Parere sul mio caso di alopecia areata

legislatore

Utente
29 Giugno 2023
37
5
15
Salve, sono in cura con olumiant da due mesi e inizio a vedere i primi peli anche se biondi quasi trasparente.
Potrei sapere la tua esperienza a riguardo? Effetti collaterali durante il percorso? Quando hai visto i primi peli forti crescere? Ma soprattutto sei ancora in cura dopo tanti mesi come si evolve la cura ? Grazie e scusami per le troppe domande
Ciao, allora ti rispondo in ordine : effetti collaterali fini ad oggi, aumento del colesterolo e qualche mal di gola in più del dovuto . Ho visto i primi risultati lievi dopo 6 mesi e adesso avrò l’89% di capelli , sopracciglia e barba. Prendo questa medicina da 12 mesi circa , quasi 13. Il mio medico mi ha detto di continuare fino a giugno / luglio e poi farò un altra visita in ospedale.e poi vi posso aggiornare meglio. Sono soddisfatto perché io non avevo più un pelo da nessuna parte del corpo e adesso vado di nuovo dal parrucchiere 😂Ho trovato più pesante prendere il cortisone che questa pastiglia.
 
  • Mi Piace
Reazioni: Sole96

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Ciao, allora ti rispondo in ordine : effetti collaterali fini ad oggi, aumento del colesterolo e qualche mal di gola in più del dovuto . Ho visto i primi risultati lievi dopo 6 mesi e adesso avrò l’89% di capelli , sopracciglia e barba. Prendo questa medicina da 12 mesi circa , quasi 13. Il mio medico mi ha detto di continuare fino a giugno / luglio e poi farò un altra visita in ospedale.e poi vi posso aggiornare meglio. Sono soddisfatto perché io non avevo più un pelo da nessuna parte del corpo e adesso vado di nuovo dal parrucchiere 😂Ho trovato più pesante prendere il cortisone che questa pastiglia.
Che cosa bella sentire queste parole!!!
Soffro di alopecia areata da quando avevo 13 anni, poi a 26 anni diventata universale. Dopo bombe cortisoniche che mi hanno dato tantissimi effetti collaterali e 0 risultati ho deciso di non prendere più nulla in ottobre 2021. Solo a novembre 2023 così per puro caso mi trovo in ospedale per capire se nel frattempo fosse stata inventata qualche altra cura e scopro olumiant!
Io al momento mi ritrovo con copertura bionda parziale di ciglia e sopracciglia e sono solo due mesi… speriamo bene grazie infinite! Ogni parere per me è oro
 
  • Mi Piace
Reazioni: legislatore

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Ciao, allora ti rispondo in ordine : effetti collaterali fini ad oggi, aumento del colesterolo e qualche mal di gola in più del dovuto . Ho visto i primi risultati lievi dopo 6 mesi e adesso avrò l’89% di capelli , sopracciglia e barba. Prendo questa medicina da 12 mesi circa , quasi 13. Il mio medico mi ha detto di continuare fino a giugno / luglio e poi farò un altra visita in ospedale.e poi vi posso aggiornare meglio. Sono soddisfatto perché io non avevo più un pelo da nessuna parte del corpo e adesso vado di nuovo dal parrucchiere 😂Ho trovato più pesante prendere il cortisone che questa pastiglia.
I peli sono alla sopracciglia capelli e peli piccoli o anche quelli del corpo ricresceranno? Non ho ancora capito questa cosa 😅
 
  • Mi Piace
Reazioni: legislatore

vivanco

Utente
2 Settembre 2018
1,448
731
415
Roma
Che cosa bella sentire queste parole!!!
Soffro di alopecia areata da quando avevo 13 anni, poi a 26 anni diventata universale. Dopo bombe cortisoniche che mi hanno dato tantissimi effetti collaterali e 0 risultati ho deciso di non prendere più nulla in ottobre 2021. Solo a novembre 2023 così per puro caso mi trovo in ospedale per capire se nel frattempo fosse stata inventata qualche altra cura e scopro olumiant!
Io al momento mi ritrovo con copertura bionda parziale di ciglia e sopracciglia e sono solo due mesi… speriamo bene grazie infinite! Ogni parere per me è oro
In che ospedale sei in terapia?
 
  • Mi Piace
Reazioni: legislatore

legislatore

Utente
29 Giugno 2023
37
5
15
Che cosa bella sentire queste parole!!!
Soffro di alopecia areata da quando avevo 13 anni, poi a 26 anni diventata universale. Dopo bombe cortisoniche che mi hanno dato tantissimi effetti collaterali e 0 risultati ho deciso di non prendere più nulla in ottobre 2021. Solo a novembre 2023 così per puro caso mi trovo in ospedale per capire se nel frattempo fosse stata inventata qualche altra cura e scopro olumiant!
Io al momento mi ritrovo con copertura bionda parziale di ciglia e sopracciglia e sono solo due mesi… speriamo bene grazie infinite! Ogni parere per me è oro
Figurati e’ un piacere per me, se hai bisogno di altre info , scrivimi pure
 

MF.123

Utente
27 Febbraio 2024
1
1
5
Figurati e’ un piacere per me, se hai bisogno di altre info , scrivimi pure
Ciao Legislatore 👋🏻 Anche io soffro di Alopecia Areata molto grave da 3 anni, ho provato ovviamente tutte le classiche terapie che i dermatologi prescrivono ma purtroppo senza risultati, così ho deciso di arrendermi ed indossare una parrucca. In questi 3 anni stavano ricrescendo da soli avevo recuperato circa il 90% dei miei capelli (anche sé alcune parti restavano più fini e un po’ diradati) oggi dopo 3 mesi sto riavendo una perdita massima e sto riperdendo gran parte dei capelli con grosse macchie. Dopo tempo ho deciso che vorrei provare a fare una visita al Gemelli di Roma dove stanno trattando la patologia con i Jack Inibitori.
Io ho solamente una grande paura, ovvero una volta terminato il trattamento (perché non credo che si possa fare la terapia a vita) i risultati sono duraturi nel tempo? Ti hanno mai dato informazioni in tal senso? Hai mai avuto modo di confrontarti con qualcuno per capire questo aspetto?
Grazie, e spero davvero che la scienza ci aiuti finalmente a debellare questa patologia che porta solo malessere e disagio.
 
  • Mi Piace
Reazioni: antoniorusso

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Ciao Legislatore 👋🏻 Anche io soffro di Alopecia Areata molto grave da 3 anni, ho provato ovviamente tutte le classiche terapie che i dermatologi prescrivono ma purtroppo senza risultati, così ho deciso di arrendermi ed indossare una parrucca. In questi 3 anni stavano ricrescendo da soli avevo recuperato circa il 90% dei miei capelli (anche sé alcune parti restavano più fini e un po’ diradati) oggi dopo 3 mesi sto riavendo una perdita massima e sto riperdendo gran parte dei capelli con grosse macchie. Dopo tempo ho deciso che vorrei provare a fare una visita al Gemelli di Roma dove stanno trattando la patologia con i Jack Inibitori.
Io ho solamente una grande paura, ovvero una volta terminato il trattamento (perché non credo che si possa fare la terapia a vita) i risultati sono duraturi nel tempo? Ti hanno mai dato informazioni in tal senso? Hai mai avuto modo di confrontarti con qualcuno per capire questo aspetto?
Grazie, e spero davvero che la scienza ci aiuti finalmente a debellare questa patologia che porta solo malessere e disagio.
Ciao mi sento di risponderti anche se la domanda non è stata posta a me e soprattutto tengo a precisare che personalmente posso darti un feedback di un’esperienza iniziata da soli quasi tre mesi.
Ogni volta che vado a controllo nessun dottore mi parla mai del periodo della terapia mi ripetono solo che il farmaco agisce in maniera molto lenta dando i primi risultati a volte quasi subito, come nel mio caso che ho visto ricrescere peli ciglia e sopracciglia dopo quasi un mese, o a volte agendo in maniera meno veloce mostrando i primi risultati dopo circa sei mesi/12 mesi dall’assunzione della compressa.
Io in primis sono contraria all’assunzione di farmaci pesanti come quelli che ho assunto durante la caduta … ti parlo di cortisoni, immunosoppressori che assumendo mi hanno dato non pochi problemi.
Sono la prima, dunque, che ha abbandonato ogni tipo di medicina e cura quando ha visto che la caduta era una cosa che non poteva fermare niente e nessuno.
Io non so se questo farmaco avrà un effetto su di me positivo , ma la voglia di rivedermi non snaturata, di tornare ad avere quella protezione che è il capello e il pelo del corpo in generale è così tanta che al momento sto seguendo questa terapia senza nessun doppio fine e senza nemmeno pensarci troppo (e mi risulta davvero facile poiché non mi dà conseguenza negativa).
Se può servire a qualcosa il mio consiglio è quello sperare che questo farmaco sia la svolta per tutti quelli che soffrono di alopecia come noi.. io non avendo nemmeno più un pelo in tutto il corpo, ritornare a veder ricrescere quei peletti piccoli agli occhi ha riacceso in me una speranza che fino a poco tempo fa avevo perduto. 🫶🏻
 
Ultima modifica:

Thor20

Utente
19 Novembre 2021
238
13
165
Ciao mi sento di risponderti anche se la domanda non è stata posta a me e soprattutto tengo a precisare che personalmente posso darti un feedback di un’esperienza iniziata da soli quasi tre mesi.
Ogni volta che vado a controllo nessun dottore mi parla mai del periodo della terapia mi ripetono solo che il farmaco agisce in maniera molto lenta dando i primi risultati a volte quasi subito, come nel mio caso che ho visto ricrescere peli ciglia e sopracciglia dopo quasi un mese, o a volte agendo in maniera meno veloce mostrando i primi risultati dopo circa sei mesi/12 mesi dall’assunzione della compressa.
Io in primis sono contraria all’assunzione di farmaci pesanti come quelli che ho assunto durante la caduta … ti parlo di cortisoni, immunosoppressori che assumendo mi hanno dato non pochi problemi.
Sono la prima, dunque, che ha abbandonato ogni tipo di medicina e cura quando ha visto che la caduta era una cosa che non poteva fermare niente e nessuno.
Io non so se questo farmaco avrà un effetto su di me positivo , ma la voglia di rivedermi non snaturata, di tornare ad avere quella protezione che è il capello e il pelo del corpo in generale è così tanta che al momento sto seguendo questa terapia senza nessun doppio fine e senza nemmeno pensarci troppo (e mi risulta davvero facile poiché non mi dà conseguenza negativa).
Se può servire a qualcosa il mio consiglio è quello sperare che questo farmaco sia la svolta per tutti quelli che soffrono di alopecia come noi.. io non avendo nemmeno più un pelo in tutto il corpo, ritornare a veder ricrescere quei peletti piccoli agli occhi ha riacceso in me una speranza che fino a poco tempo fa avevo perduto. 🫶🏻
Stai avendo effetti collaterali con i jak inibitori?
Anche io soffro di alopecia areata da 1 anno
All'inizio guarita totalmente con kenacort intramuscolo. Dopo un peggioramento improvviso. Ripreso il kenacort a dosaggi più alti, ma nessun risultato. È diventata totale.
Mi hanno prescritto Olux da mettere per 3 mesi su tutto il cuio capelluto mattina e sera, ma niente sono quasi al 3 mese senza un minimo di risultato
 

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Stai avendo effetti collaterali con i jak inibitori?
Anche io soffro di alopecia areata da 1 anno
All'inizio guarita totalmente con kenacort intramuscolo. Dopo un peggioramento improvviso. Ripreso il kenacort a dosaggi più alti, ma nessun risultato. È diventata totale.
Mi hanno prescritto Olux da mettere per 3 mesi su tutto il cuio capelluto mattina e sera, ma niente sono quasi al 3 mese senza un minimo di risultato
Ciao ad oggi sono 100 giorni di cura e non ho avuto nessun effetto indesiderato. Faccio analisi di routine ogni circa 40 giorni ed è tutto ok. Ho raggiunto buona percentuale di peli viso e inizia a crescere uno strato biondino alla testa. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Premetto che ogni caso è a sé ma Nel mio caso, nel momento della caduta importante , kenakort non mi ha mai aiutato..
 

Thor20

Utente
19 Novembre 2021
238
13
165
Ciao ad oggi sono 100 giorni di cura e non ho avuto nessun effetto indesiderato. Faccio analisi di routine ogni circa 40 giorni ed è tutto ok. Ho raggiunto buona percentuale di peli viso e inizia a crescere uno strato biondino alla testa. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Premetto che ogni caso è a sé ma Nel mio caso, nel momento della caduta importante , kenakort non mi ha mai aiutato..
Prima di assumere il farmaco oltre alle analisi del sangue hai dovuto vaccinarti contro il fuoco di Sant'Antonio?
 

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Prima di assumere il farmaco oltre alle analisi del sangue hai dovuto vaccinarti contro il fuoco di Sant'Antonio?
Io personalmente non mi sono sottoposta a vaccino contro il fuoco di sant’Antonio, non mi è stato proprio detto, però ho letto nel forum che in altre parte d’Italia lo fanno per prassi
 

Thor20

Utente
19 Novembre 2021
238
13
165
Io personalmente non mi sono sottoposta a vaccino contro il fuoco di sant’Antonio, non mi è stato proprio detto, però ho letto nel forum che in altre parte d’Italia lo fanno per prassi
Si infatti ho chiesto per questo, perché dicono che è nella prassi fare il vaccino
 

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Salve, qualche feedback nuovo riguardo cura con olumiant? Come procedono i vostri percorsi?
 

mal.car

Utente
5 Febbraio 2024
21
3
15
Salve, qualche feedback nuovo riguardo cura con olumiant? Come procedono i vostri percorsi?
Io posso condividere il mio. Sono a tre mesi e mezzo di terapia con baricitinib 4mg (olumiant) e purtroppo per me ancora nessun risultato.. anzi da quando ho iniziato ho perso ciglia e sopracciglia. Mi è rimasto qlcosina su braccia e pochissimi sulle gambe ma capelli barba corpo occhi e passerò intime purtroppo più nulla. Attenderò ancora fiducioso e attendiamo qlc altro feedback in merito. Un saluto a tutti.
 

mal.car

Utente
5 Febbraio 2024
21
3
15
Io posso condividere il mio. Sono a tre mesi e mezzo di terapia con baricitinib 4mg (olumiant) e purtroppo per me ancora nessun risultato.. anzi da quando ho iniziato ho perso ciglia e sopracciglia. Mi è rimasto qlcosina su braccia e pochissimi sulle gambe ma capelli barba corpo occhi e passerò intime purtroppo più nulla. Attenderò ancora fiducioso e attendiamo qlc altro feedback in merito. Un saluto a tutti.
Dimenticavo: effetti collaterali del farmaco sono aumenti colesterolo e qualche raffreddore in più. Nulla di grave per ora. Vedrò le prossime analisi. Saluti
 

Sole96

Utente
21 Febbraio 2024
90
24
65
Dimenticavo: effetti collaterali del farmaco sono aumenti colesterolo e qualche raffreddore in più. Nulla di grave per ora. Vedrò le prossime analisi. Saluti
Mi rendo conto che questo farmaco agisce in maniera strettamente soggettiva. Partiamo dal presupposto che iniziamo la cura con due situazioni differenti: tu da quanto ho capito in un momento di caduta totale, io invece dopo due anni di nessun pelo più 😅. Ti posso dire che oggi inizio il 5 scatolo di olumiant e ho raggiunto una buona percentuale di peli ciglia e sopracciglia, stop. Peli in testa piccoli biondini ma non fanno al momento la differenza, nessun altro pelo ancora per il resto del corpo. Spero in questa cura a lungo termine … ti auguro di vedere presto risultati❤️
 

Thor20

Utente
19 Novembre 2021
238
13
165
Io posso condividere il mio. Sono a tre mesi e mezzo di terapia con baricitinib 4mg (olumiant) e purtroppo per me ancora nessun risultato.. anzi da quando ho iniziato ho perso ciglia e sopracciglia. Mi è rimasto qlcosina su braccia e pochissimi sulle gambe ma capelli barba corpo occhi e passerò intime purtroppo più nulla. Attenderò ancora fiducioso e attendiamo qlc altro feedback in merito. Un saluto a tutti.
Ogni quanto tempo ti fanno ripetere le analisi? Io prossimo mese vado in un centro a Napoli e prima di andare mi hanno scritto tantissimi analisi da fare