Ciao ragazzi mi chiamo matteo. Sono ormai 5 anni che sono guarito dall'alopecia areata universale dopo 14/15 anni. Mi venne all'età di 3 anni a causa della situazione difficile in famiglia. È una patologia autoimmune questo lo sò tuttavia chissà se la mia infanzia fosse stata più bella non mi sarei ammalato. Comunque non voglio dilungarmi e spero di aiutare qlkno con la mia opinione, e al limite farvi vedere qlk mia foto per rendervi conto di com'era la mia situazione. All'età di 13 anni provai la prima terapia in compresse, il deltacortene, la mia dermatologa disse che l'obiettivo era di creare un uniformità di capelli sulla testa. Una volta risvegliati la maggior parte dei follicoli si era sulla buona strada, non penso avesse importanza che fossero sotto la cute o fuori biondi, l'importante era farli uscire dal riposo. Comincia a scalare con il cortisone e avevo tutta la testa piena di capelli biondi piccoli...a sospensione ricaddero. Successivamente provai la ciclosporina...e ce l'ho fatta. Abbiamo cominciato con 200 mg poi 150 100 90 80 ecc fino a 0. Ho i capelli su tutta la testa tutte le sopracciglia e ciglia. Mi è rimasta un po di alopecia sulla barba che ho trascurato dopo la guarigione e sul corpo non ho molti peli, tuttavia non ho piu forme di caduta. I miei capelli le mie ciglia e sopracciglia sono rimaste da 5 anni a questa parte. Penso che sia stato il traguardo più grande della mia vita e ovviamente porterò sempre con me le sofferenze , i pianti, le prese in giro e anche i momenti in cui mi sentivo sempre diverso dagli altri bambini e adolescenti. Non ho avuto nex danno a livello renale ed epatico..spero di dare informazioni utili a chiunque vorrà. Ciaooo p.s ovviamente il rapporto medico paziente è stato fondamentale, la mia dermatologa dopo 12/13 anni non si è mai arresa, mAI
Guarigione
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fenderman
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Ciao ragazzi. Dunque la mia dermatologa si chiama fiammetta cappio. Prima faceva le visite con la mutua presso il san raffaele e anche nel suo studio, da un pò di anni a questa parte le fa solo nel suo studio sempre a milano. Per quanto riguarda la terapia si solo ciclosporina. Una volta risvegliati la maggior parte dei bulbi per stimolare la ricrescita con conseguente pigmentazione ho cominciato ad applicare l'olux. Ottimo perchè si asciugava in pochi secondi e penetrava al meglio. Comunque cercando di essere esatto. Si comincia con 200 mg dose massima, per circa 3 mesi, successivamente 150 e poi 100. Successivamente scalai di 10 mg ogni 2 settimane fino a non prendere più nulla. Lei mi disse che l'efficacia della ciclosporina per l'alopecia areata era solo nel 60% dei pazienti. Ripeto nessun effetto collaterale. Vi dirò di più. Come voi sapete la ciclosporina può provocare danni renali e al fegato. Al terzo mese feci degli esami e venne riscontrato uno sballamento dei miei valori del,fegato. Il mio medico interruppe subito....invece non avevo niente avevo la sindrome di gilbert...è un decifit benigno del fegato che rende la bilirubina indiretta più alta del normale. Da 200 mg passai a 0 perchè me la sospese....e i capelli mi caddero in un modo impressionante...poi ricominciai e si mise tutto a posto ma allungai le cose. Quindi ve lo dico....scalate bene...e controllate bene ogni esame...perchè io per una cag.... Ho allungato la terapia di un anno penso...NON SCALATE di botto perchè peggiorate le cose, ci sono passato sulla mia pelle, ma se siete in quel 60% e scalate correttamente...ce la fate.
Sono contenta per te e ti auguro di cuore di non avere mai ricadute. Non esistono cure definitive per l'areata ma solo terapie che danno risultati in alcuni ed in altri nada. Non si sa perché su alcuni funzionano e su alcuni no.
Detto questo, spero che la tua esperienza positiva sia d'aiuto sopratutto morale a chi sta vivendo la patologia (come ne che ho sia l'androgenetica che l'areata ignota)
Detto questo, spero che la tua esperienza positiva sia d'aiuto sopratutto morale a chi sta vivendo la patologia (come ne che ho sia l'androgenetica che l'areata ignota)
Maria laura mi dispiace 
ah bho io ormai sono 6 anni che non prendo nulla e non ho avuto ricadute. Ho chiesto alla mia tricologa se sono guarito lei mi ha risposto si non hai più l'alopecia, forse me lo dice per farmi stare tranquillo perchè in realtà siamo riusciti a riequilibrare il mio sistema immunitario comunque sia se lei mi dice che sono guarito ci credo. Dopotutto è molto informata, ogni anno va a fare i convegni i america per tenersi aggiornata quindi penso che sappia il fatto suo ovviamente da una parte mira anche alla mia tranquillità. Comunque ogni tanto mi sono venute 1/2 chiazzette grandi come un unghia anche dopo la terapia ma la cosa sensazionale è che si sono chiuse da sole senza mettere nulla. Ogni tanto mi sono venute le righe alle unghie tipiche dell'alopecia areata grave ma lei mi ha detto che le unghie sono come una memoria poi non mi sono spinto oltre con le domande.
Comunque il segreto della ciclosporina penso che sia partire con la dose massima cioe per me che ero circa 63 kg 200 mg al giorno e SCaLARe senza che il corpo se ne accorga. Gia notai che quando scalai da 200 a 150 i capelli non crescevano più come prima poi 100 90 80 ...fino a 0 ma poi si agiva con lozioni. Lei diceva sempre che il cuoio capelluto dato che era la zona più folta del corpo una volta omogeneizzata a livello di attivazione dei bulbi, mandava uno stimolo agli altri peli del corpo e quindi si tendeva a essere piu omogenei con ciglia sopracciglia ecc vi diro di più, io per un momento ho dovuto bloccarla sono passato da 200 mg a non prendere nulla gli effetti furono devastanti...e come premere su una molla che ci cerca di portare al punto di equilibrio ma all'improvvviso molliamo la presa..è normale che abbiamo una reazione(Newton), ma se si fa a scalare e si rientra nel 60% di fortunati si è a posto. Partire dalla dose massima è fondamentale, ancora più fondamentale sotto i 100 scalare 90 80 70 ecc se avete domande mi trovate quando volete. Ciaooooooooooo
ah bho io ormai sono 6 anni che non prendo nulla e non ho avuto ricadute. Ho chiesto alla mia tricologa se sono guarito lei mi ha risposto si non hai più l'alopecia, forse me lo dice per farmi stare tranquillo perchè in realtà siamo riusciti a riequilibrare il mio sistema immunitario comunque sia se lei mi dice che sono guarito ci credo. Dopotutto è molto informata, ogni anno va a fare i convegni i america per tenersi aggiornata quindi penso che sappia il fatto suo ovviamente da una parte mira anche alla mia tranquillità. Comunque ogni tanto mi sono venute 1/2 chiazzette grandi come un unghia anche dopo la terapia ma la cosa sensazionale è che si sono chiuse da sole senza mettere nulla. Ogni tanto mi sono venute le righe alle unghie tipiche dell'alopecia areata grave ma lei mi ha detto che le unghie sono come una memoria poi non mi sono spinto oltre con le domande.Comunque il segreto della ciclosporina penso che sia partire con la dose massima cioe per me che ero circa 63 kg 200 mg al giorno e SCaLARe senza che il corpo se ne accorga. Gia notai che quando scalai da 200 a 150 i capelli non crescevano più come prima poi 100 90 80 ...fino a 0 ma poi si agiva con lozioni. Lei diceva sempre che il cuoio capelluto dato che era la zona più folta del corpo una volta omogeneizzata a livello di attivazione dei bulbi, mandava uno stimolo agli altri peli del corpo e quindi si tendeva a essere piu omogenei con ciglia sopracciglia ecc vi diro di più, io per un momento ho dovuto bloccarla sono passato da 200 mg a non prendere nulla gli effetti furono devastanti...e come premere su una molla che ci cerca di portare al punto di equilibrio ma all'improvvviso molliamo la presa..è normale che abbiamo una reazione(Newton), ma se si fa a scalare e si rientra nel 60% di fortunati si è a posto. Partire dalla dose massima è fondamentale, ancora più fondamentale sotto i 100 scalare 90 80 70 ecc se avete domande mi trovate quando volete. Ciaooooooooooo
Ciao Frenky
Non so se mai lèggerai questa mia mail ma comunque ci provo lo stesso
Mi chiamo Filippo sono un ragazzo di 26 anni e da circa 9 anni soffro di alopecia areata ne diagnosticata nell agosto 2010 in seguito a un incidente stradale nel gennaio 11 si è tramutata ahimè in alopecia univeresale
Io ci tenevo e ci tengo ancora tantissimo alla mia immagine e ai miei capelli ma questa volpe bastarda mi ha portato via tutto (autostima , carattere , espressivita..)
Inutile scriverti tutte le terapie inutili provate dal minoxidil ,olux, all acido squarico (L unica terapia che mi fece tornare tutti i capelli) fino alle cellule staminali
Ma leggendo le tue parole vorrei tornare dopo un po’ di anni in cura
potresti condividere in privato le foto del
Prima e dopo?
Ti ringrazio infinitamente
Filippo
Non so se mai lèggerai questa mia mail ma comunque ci provo lo stesso
Mi chiamo Filippo sono un ragazzo di 26 anni e da circa 9 anni soffro di alopecia areata ne diagnosticata nell agosto 2010 in seguito a un incidente stradale nel gennaio 11 si è tramutata ahimè in alopecia univeresale
Io ci tenevo e ci tengo ancora tantissimo alla mia immagine e ai miei capelli ma questa volpe bastarda mi ha portato via tutto (autostima , carattere , espressivita..)
Inutile scriverti tutte le terapie inutili provate dal minoxidil ,olux, all acido squarico (L unica terapia che mi fece tornare tutti i capelli) fino alle cellule staminali
Ma leggendo le tue parole vorrei tornare dopo un po’ di anni in cura
potresti condividere in privato le foto del
Prima e dopo?
Ti ringrazio infinitamente
Filippo
Ultima modifica:
Ciao Matteo, la tua testimonianza è davvero incoraggiante per chi soffre di questa orribile patologia, come tu puoi ben capire. Ho una figlia di 14 anni diventata universale nel giro di pochi mesi e sarei davvero interessato a sapere se a distanza di tempo sei riuscito a mantenere la tua guarigione. Andrei in capo al mondo per guarire mia figlia. Vorrei inoltre sapere che età avevi quando hai usato questo farmaco. Spero tu possa leggere questo messaggio e rispondermi, potrebbe sorgermi qualche altra domanda, è una questione per me molto importante, grazie.
Francesco
Qualcuno è mica riuscito a entrare in contatto con @frenky91?
Vorrei sapere che tipo di lozioni hai usato quando hai portato la ciclosporina vicino a 0 , anche io sono stato in cura dalla strada cappio la quale mi ha consigliato di partire dalle sopracciglia con ha terapia di latano Prost 0.03% ma dopo alcuni mesi senza nessun segno di ricrescita ho smesso..
@KR90 secondo quanto leggo nei vari forum i Jak inibitori non sono ancora pronti per essere usati per questo tipo di malattia autoimmune ho letto di recente una nuova terapia a base di micro batteri FMT Fecal Microbiotic Transplant ma costa circa 11k USD e è disponibile solo negli USA a condizione che si trovi un donatore compatibile col paziente (credo siano compresse da ingerire tot /giorno non so per quanto tempo ma ho visto un ragazzo che sta guarendo )
Qualcuno ha delle novità / conosce pazienti che sono guariti da questa malattia maledetta?
FACCIAMOCI SENTIRE IO NON MI ARRENDO E NON MI ARRENDERÒ MAI
Vorrei sapere che tipo di lozioni hai usato quando hai portato la ciclosporina vicino a 0 , anche io sono stato in cura dalla strada cappio la quale mi ha consigliato di partire dalle sopracciglia con ha terapia di latano Prost 0.03% ma dopo alcuni mesi senza nessun segno di ricrescita ho smesso..
@KR90 secondo quanto leggo nei vari forum i Jak inibitori non sono ancora pronti per essere usati per questo tipo di malattia autoimmune ho letto di recente una nuova terapia a base di micro batteri FMT Fecal Microbiotic Transplant ma costa circa 11k USD e è disponibile solo negli USA a condizione che si trovi un donatore compatibile col paziente (credo siano compresse da ingerire tot /giorno non so per quanto tempo ma ho visto un ragazzo che sta guarendo )
Qualcuno ha delle novità / conosce pazienti che sono guariti da questa malattia maledetta?
FACCIAMOCI SENTIRE IO NON MI ARRENDO E NON MI ARRENDERÒ MAI
Ma come non sono ancora pronti se già uno è stato approvato da fda ed ema diventando il primo farmaco approvato per l'alopecia areata? E ci sono altri Jak inibitori che sono in fase uno e due di studio
Dato che che è stato approvato dall'EMA a Luglio 2022 e ci vanno all'incirca 500 gg prima che possa trovarsi in commercio ovviamente tramite prescrizione di uno specialista ma comunque sotto SSN penso e spero sia disponibile tra ottobre e novembre 2023.
buongiorno, io ho iniziato la cura con baricitinib a metà febbraio ma per adesso pochi risultati. qualcuno di voi la sta prendendo?
Quanti mg ? Che stile di vita fai ? Fumi ? Sovrappeso? Che livello di aa hai ? Ciao
4 mg , qualcosa di sta muovendo ma i risultati non sono dei migliori. Il mio medico che mi segue mi sta facendo fare i controlli ogni tre mesi e mi ha anche detto che è una cura molta lunga. E dunque sono ancora tranquillo . Comunque conduco una vita normale , fumo l’iqos e non sono sovrappeso. Cosa intende per livello di Aa?
Di questo farmaco qualcuno ne è a conoscenza? più efficace del Baricitinib o uguale ?
Ritlecitinib (nome commerciale LITFULO)
www.fanpage.it
Ritlecitinib (nome commerciale LITFULO)
Approvato farmaco che fa ricrescere oltre l’80% dei capelli nei pazienti con una forma di alopecia
L’FDA ha approvato il Ritlecitinib (nome commerciale LITFULO), un farmaco di Pfizer in grado di far ricrescere l’80 percento o più di capelli...
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