Ciao ragazze/i, avevo aperto una discussione qualche mese fa sulla mia situazione complicata, dopo aver ricevuto tante diagnosi diverse. Sono infine in cura, o meglio, ho deciso di seguire, il dott. Rebora a Genova, con cui si è instaurato un buonissimo rapporto. Per chi non lo conoscesse, ha elaborato per primo il concetto di arresta incognita, ma mi ha spiegato come non creda più molto in questa diagnosi, nel senso che ritiene più che nei molti casi diagnosticati di aa si tratti più di un telogen di natura autoimmune, scatenato e alimentato dal nostro stato emotivo.. purtroppo in me ha riscontrato anche un inizio di alopecia androgenetica. Che già alcuni mi avevano diagnosticato tempo fa. Diciamo che ho a lungo vissuto nella speranza o convinzione, dati anche i pareri contrastanti , che non si trattasse di quello. Ora però ci credo perché ho parecchia ricrescita , anche di capelli piuttosto lunghi, ma sono tutti miniaturizzati e crespi. La caduta è sempre inesorabile.. soprattutto dopo la sospensione di botto del clobesol che mi avevano dato a lungo per questa incognita.. ciò che mi fa rimanere ancora dei dubbi è che a me cadono sopracciglia a fiotti e ciglia.. ad ogni modo vorrei sapere se c e qualcuna come me che ha molto faticato ad accettare l idea di avere l'androgenetica.. io ho 25 anni ora e la mia caduta di capelli è iniziata esattamente un anno fa. Sono caduta in un esaurimento indescrivibile. La mia vita si è arrestata. Non riesco a vedermi "schiava" del minoxidil o farmaci a vita, che potrebbero non funzionare. Mi sento di avere perso la libertà. So di essere parecchio drammatica, ma avevo una chioma stupenda, e per me i capelli erano una passione (sognavo e stavo progettando di creare una linea di prodotti). So che non si tratta di una malattia mortale, eppure alle volte preferirei avere una malattia anche grave ma curabile anziché una condizione a vita, "gestibile" , ma non curabile. Non esco più di casa da tempo.. mi sento sconfitta, pur non avendo ancora iniziato le cure. Ho 4 peli in croce in testa,se pur lunghi, e continuano a cadere in maniera spaventosa. Ho continua ricrescita oscena che non riesco a gestire a livello estetico, anche se la riga centrale a me pare ancora a zero su questa maledetta scala di Ludwig.. Sto onestamente pensando di prendermi una parrucca perché inorridisce ogni volta che vedo i miei capelli, e da quanto ho capito le cure nell androgenetica servono solo a mantenere la situazione attuale e non portano giovamento o ispessimento dei capelli. Non vorrei passare una vita a nascondermi e tentare di curarmi senza magari mai ottenere giovamento.. perché ho sentito parecchie esperienze negativissime. Qualcuna di voi si sente come me e ha faticato ad accettare questa diagnosi? So che il mio atteggiamento nei confronti del problema è estremamente negativo, sarà la depressione. Piango ogni giorno, non dormo più a causa di incubi e mi sento sconfitta. Se torno in luoghi, anche i più banali dove ero stata prima dell insorgere del problema, o indosso un capo di abbigliamento vecchio, ho quasi un attacco di panico, perché mi ricorda della vecchia "me". Mi fa persino strano quando le persone mi chiamano per nome, come se mi chiedessi se davvero sono ancora io. Legavo totalmente la mia identità ai capelli, ma non me ne faccio una colpa.. fin da bambina mia mamma me li teneva lunghissimi e li curava con amore e impacchi e chi più ne ha più ne metta. E negli anni ho continuato a prendermene cura con passione. Più peggioro più perdo la volontà di curarmi di me, in tutti i sensi. Avrei piacere di sentire i vostri pensieri nell'affrontare questo problema.. spero non lo viviate come un trauma come me.. io mi sento in gabbia e stanca morta di trovarmi capelli e sopracciglia ovunque. Non mi vedo legata a farmaci e dottori a vita, mentre da un altro lato mi sento in colpa per non aver creduto a chi me l aveva diagnosticata a giugno, quando avevo una mazza di capelli ancora, anziché continuare a riempirmi di cortisone in fiducia della prima dottoressa tricologa che ho visto. Spero non mi prendiate per matta e che ci sia qualcuna che possa condividere questo dolore, anche se non lo auguro alla peggior persona al mondo.. vi mando un forte abbraccio e spero di ricevere qualche speranza.
Come accettare una diagnosi e la mia esperienza a livello psicologico.
- Thread starter cinzia126
- Start date
Ciao,
io ti capisco al 100% .....io qualche anno fa avevo notato un'aumentata caduta, mi ero rivolta subito ad un medico, ma, seppure la avessero vista, non mi avevano detto che era androgenetica. Risultato: cure inutili, soldi tanti, anni persi. Ma io negli anni passati non mi ero diradata per cui, non sapendo di avere androgenetica, e vedendo i miei capelli rimanere nella stessa quantità ho creduto a chi mi stava curando. Poi tra luglio ed agosto dello scorso anno diradamento improvviso. E depressione assurda, come stai vivendo tu. Perdita di identità. Ora ho una diagnosi ed una cura. Di cui ho paura perché è per tutta la vita. Non so dirti se funzionerà. Posso dirti che le altre persone che ho visto in sala d'attesa avevano tutte i capelli. Io ovviamente per me stessa ho il terrore sia delle cure, sia di non recuperare, sia della caduta indotta. È un incubo. I miei famigliari sostengono che dovrei farmi aiutare psicologicamente ad accettare la cosa. In questo momento così nero, di vita annullata, non sono la persona più adatta per dare consigli. L'unica cosa che posso dirti è che, anche se non so da che situazione partivano, le persone che ho visto in sala d'attesa alla visita in cui mi è stata data la cura che devo iniziare.....beh....avevano tutte i capelli. È dura accettarla e conviverci, ma forse una speranza c'è
Ciao! Credo sia inevitabile per una donna sentirsi così.. ma se non hai ancora provato a curare l’androgenetica non puoi sapere come reagirai! Cosa dice Rebora riguardo alla terapia, cos’ha proposto?
Ciao ragazze, intanto vi ringrazio per la vostra risposta. Mi fa tanto piacere sapere di non essere sola in tutto questo. Mascherina mi sento esattamente come te!! Ho terrore della caduta autoindotta e che dopo quella non ricrescano più.. ormai ne ho talmente pochi che ho il terrore.Per non parlarvi delle mie sopracciglia.. So che suona male ma è cosi. Per non parlarvi delle mie sopracciglia.. se ti fa piacere ti mando un messaggio privato. Winter, per quanto riguarda Rebora , lo devo vedere o domani o mercoledì.. siamo in contatto.. non so cosa mi voglia proporre. So solo che lui non sostiene che l androgenetica si curi con i farmaci , a differenza della tosti. Vado più che altro per discutere della caduta che e ancora tremenda. Non so se vuole ancora farmi tamponare l effluvio.. ma mi sembra un po tardino in quanto già ne ho pochi pochi..
???come l’androgenetica non si cura con i farmaci?? E con cosa, l’acqua santa? non credo la pensi così essendo anche un dermatologo conosciuto.. forse intendi con i topici, ma sempre farmaci sono.
Dai cerca di stare su e vediamo cosa ti propone
Un abbraccio intanto!
Dai cerca di stare su e vediamo cosa ti propone
Un abbraccio intanto!
Si perdonami winter, intendevo non con gli antiandrogeni, cioe pillola ec.. ma solo con minoxidil. Boh! Io rimango comunque un po confusa.. l androgenetica non dovrebbe prenderti le sopraciglia, o sbaglio? Rebora dice che per quelle non c e una vera cura. Beh io non vorrei rimanere senza, grazie tante.. la piraccini mi aveva proposto le iniezioni di kenacort.. non so se farmele fare.. magari apro un thread e chiedo pareri su questo.
Mah..
le iniezioni di kenacort le farei solo se veramente il problema è grave e sono molto sfoltite o non ricrescono da sole altrimenti lascerei perdere..
la situazione può rientrare al fermarsi della caduta, probabilmente hai una componente infiammatoria/autoimmune sovrapposta al l’androgenetica, anzi sicuramente visto che ti hanno dato per mesi clobetasolo.
le iniezioni di kenacort le farei solo se veramente il problema è grave e sono molto sfoltite o non ricrescono da sole altrimenti lascerei perdere..
la situazione può rientrare al fermarsi della caduta, probabilmente hai una componente infiammatoria/autoimmune sovrapposta al l’androgenetica, anzi sicuramente visto che ti hanno dato per mesi clobetasolo.
Comunque se decidi di farle, fattele fare solo da chi ha molta esperienza. Iniettare cortisonici in arcata sopraccigliare è sempre una cosa delicata, la Piraccini avrà tantissima esperienza perciò mi fiderei sicuramente di lei, ma non me le farei fare da chiunque. Rischi problemi più seri se fatte male, come avvallamenti/infossamenti dovuti dall’atrofia che si può creare se non fatte alla giusta concentrazione o profondità..
Ma scusa ti avrà fatto una diagnosi la Piraccini? Ti ha scritto se c’è questa possibilità della alopecia fibrosante frontale? In effetti i farmaci prescritti hanno anche questa indicazione ma non può non averti detto niente sul perché te li prescriveva.
Sul discorso tiroide basta che fai un dosaggio di tsh t3 t4 e ti togli il dubbio.
Non è vero che non c’è cura per le sopracciglia ma intanto bisogna avere la diagnosi, un conto è se cadono nell’ambito di un’areata, anche incognita ci sta che ci sia una caduta aumentata anche a quel livello, ma con ricrescita. Il discorso alopecia fibrosante frontale sarebbe una rarità alla tua età, epidemiologicamente è un problema che si verifica più tipicamente in menopausa, ma con i farmaci prescritti mi rimane un dubbio, amenochè non ti abbia prescritto l’isotretinoina appunto per l’acne, ma anche questo lo vedo difficile in un momento di già aumentata caduta dei capelli visto i rischi connessi.
Però devi seguire una linea.. io sinceramente tornerei dalla Piraccini a farmi spiegare il razionale delle terapie, com’è possibile che non ti abbia spiegato il perché di quello che ti ha prescritto?
Sul discorso tiroide basta che fai un dosaggio di tsh t3 t4 e ti togli il dubbio.
Non è vero che non c’è cura per le sopracciglia ma intanto bisogna avere la diagnosi, un conto è se cadono nell’ambito di un’areata, anche incognita ci sta che ci sia una caduta aumentata anche a quel livello, ma con ricrescita. Il discorso alopecia fibrosante frontale sarebbe una rarità alla tua età, epidemiologicamente è un problema che si verifica più tipicamente in menopausa, ma con i farmaci prescritti mi rimane un dubbio, amenochè non ti abbia prescritto l’isotretinoina appunto per l’acne, ma anche questo lo vedo difficile in un momento di già aumentata caduta dei capelli visto i rischi connessi.
Però devi seguire una linea.. io sinceramente tornerei dalla Piraccini a farmi spiegare il razionale delle terapie, com’è possibile che non ti abbia spiegato il perché di quello che ti ha prescritto?
Eh la miseria! Che interesse avrebbe a occultare la diagnosi?? cioè io capisco che è un momento difficile con tutti gli annessi e connessi (e lo capisco bene per esperienza personale) però cerca di ragionare lucidamente, che motivo avrebbe di dirti che hai una cosa per un’altra? Poi se ti ha prescritto pillola e finasteride è abbastanza implicita la cosa.
Non so, tutta questa storia mi sembra un po’ assurda, anche nelle cose che mi avevi detto tempo fa in privato, ogni volta mi parli di diagnosi e terapie diverse, c’è qual cosa che non mi torna.
Non so, tutta questa storia mi sembra un po’ assurda, anche nelle cose che mi avevi detto tempo fa in privato, ogni volta mi parli di diagnosi e terapie diverse, c’è qual cosa che non mi torna.
Però la Tosti te l’aveva diagnosticata mesi prima mi ricordo..
comunque c’è una bella differenza tra androgenetica e ffa!
La lozione al l’idrocortisone e Estrone si può dare anche solo per effluvi comunque perché comunque aiuta teoricamente a allungare l’anagen perciò non sarebbe quella la discriminante nel caso..
Probabilmente hai una androgenetica iniziale esasperata dall’effluvio.
Sicuramente se una persona si presenta psicologicamente sconvolta magari cercano di non drammatizzare la situazione ma da qui a tenerla nascosta non può essere, insomma sei una persona adulta sarebbe anche illegale.
A me sembra che la diagnosi c’era poi tu hai fatto un po’ di giri nella “negazione” della cosa. Ma adesso non puoi incazzarti sia con chi ti ha detto una cosa che con chi te l’ha negata. Dai, cerca di iniziare una terapia e vedere come va.
Tanto più se la situazione è iniziale puoi recuperare sicuramente molto!
comunque c’è una bella differenza tra androgenetica e ffa!
La lozione al l’idrocortisone e Estrone si può dare anche solo per effluvi comunque perché comunque aiuta teoricamente a allungare l’anagen perciò non sarebbe quella la discriminante nel caso..
Probabilmente hai una androgenetica iniziale esasperata dall’effluvio.
Sicuramente se una persona si presenta psicologicamente sconvolta magari cercano di non drammatizzare la situazione ma da qui a tenerla nascosta non può essere, insomma sei una persona adulta sarebbe anche illegale.
A me sembra che la diagnosi c’era poi tu hai fatto un po’ di giri nella “negazione” della cosa. Ma adesso non puoi incazzarti sia con chi ti ha detto una cosa che con chi te l’ha negata. Dai, cerca di iniziare una terapia e vedere come va.
Tanto più se la situazione è iniziale puoi recuperare sicuramente molto!
Vedi per quello dico che non torna niente. Adesso scrivi che quando sei andata dalla Tosti non avevi la minima miniaturizzazione mentre sono sicura che mi avevi detto che lei aveva diagnosticato aga iniziale ma non le avevi creduto. E va bene, ci sta ma la diagnosi c’era e la terapia proposta anche.
Poi ricordo si questa cosa che la Piraccini ti ha dato clobetasolo ma non sapevi per quanto o come interrompere, e la Tosti poi ti ha detto che l’avevi messo troppo a lungo (se non ricordo male).
Ma quindi la terapia pillola+finasteride+isotretinoina non te l’ha prescritta lei ma tu le hai chiesto se te la prescriveva? (Perché sopra hai scritto il contrario, cioè che lei te l’ha prescritta e non sai perché)
Boh mi sembra un po’ un casino sinceramente
Comunque no il minoxidil non fa assolutamente crescere i capelli più sottili, lo scopo è il contrario altrimenti sarebbero tutti pazzi no?? ispessisce il capello e prolunga l’anagen.
La collaboratrice immagino sia la Dott.ssa Vincenzi, non ti prende assolutamente a pesci in faccia, è gentile? quindi nel caso, se ti ha dato questa possibilità io un’occhiata me la farei dare. Anche a me è successo e anche se lei è via vede le immagini da lá perciò poi ti dirà la sua per mail.
Poi ricordo si questa cosa che la Piraccini ti ha dato clobetasolo ma non sapevi per quanto o come interrompere, e la Tosti poi ti ha detto che l’avevi messo troppo a lungo (se non ricordo male).
Ma quindi la terapia pillola+finasteride+isotretinoina non te l’ha prescritta lei ma tu le hai chiesto se te la prescriveva? (Perché sopra hai scritto il contrario, cioè che lei te l’ha prescritta e non sai perché)
Boh mi sembra un po’ un casino sinceramente
Comunque no il minoxidil non fa assolutamente crescere i capelli più sottili, lo scopo è il contrario altrimenti sarebbero tutti pazzi no?? ispessisce il capello e prolunga l’anagen.
La collaboratrice immagino sia la Dott.ssa Vincenzi, non ti prende assolutamente a pesci in faccia, è gentile? quindi nel caso, se ti ha dato questa possibilità io un’occhiata me la farei dare. Anche a me è successo e anche se lei è via vede le immagini da lá perciò poi ti dirà la sua per mail.
Mah, non so che dire, mi sembra a sto punto che tu abbia sentito vari pareri. Secondo me la cosa migliore è affidarsi allo specialista che ritieni più valido e seguire una cura.
Però credo che sia veramente difficile che se la tosti ha diagnosticato aga non ci sia. Io posso dirti la mia esperienza personale simile per certi versi, caduta assurda continua e dopo 2 anni così, lei anche adesso mi dice che non ci sono i criteri per diagnosticare aga al momento, che tradotto significa che non arrivo a un 20% di variabilità di diametro, e considera che la stresso ogni volta perché per come percepisco io la mia situazione non mi sembra vero, ma secondo i numeri questo è. Ho anche preso finasteride perché nel dubbio la caduta potesse slatentizzare a lungo andare un’aga ma ho dovuto sospendere perché a dosaggio alto mi provoca secchezza oculare grave. Perciò non lo so, secondo me se lei l’ha vista c’è, proprio perché non fa diagnosi al primo capello miniaturizzato che vede ma solo se ci sono i criteri e poi insomma di esperienza direi che ne ha abbastanza da fidarsi, senza offesa ma più che dell’opinione di fratelli e amici altrimenti non servirebbe andarci.
Così a spanne visto tutto quello che riferisci sicuramente l’effluvio ha avuto un grosso peso ma sicuramente non puoi continuare a fare clobetasolo per più di sei mesi a fila o farai solo peggio. Invece lascerei un po’ perdere i cortisonici, a parte eventualmente l’idrocortisone della lozione che ti hanno prescritto, e mi concentrerei in questa fase a prevenire la miniaturizzazione curando l’aga.
Però credo che sia veramente difficile che se la tosti ha diagnosticato aga non ci sia. Io posso dirti la mia esperienza personale simile per certi versi, caduta assurda continua e dopo 2 anni così, lei anche adesso mi dice che non ci sono i criteri per diagnosticare aga al momento, che tradotto significa che non arrivo a un 20% di variabilità di diametro, e considera che la stresso ogni volta perché per come percepisco io la mia situazione non mi sembra vero, ma secondo i numeri questo è. Ho anche preso finasteride perché nel dubbio la caduta potesse slatentizzare a lungo andare un’aga ma ho dovuto sospendere perché a dosaggio alto mi provoca secchezza oculare grave. Perciò non lo so, secondo me se lei l’ha vista c’è, proprio perché non fa diagnosi al primo capello miniaturizzato che vede ma solo se ci sono i criteri e poi insomma di esperienza direi che ne ha abbastanza da fidarsi, senza offesa ma più che dell’opinione di fratelli e amici altrimenti non servirebbe andarci.
Così a spanne visto tutto quello che riferisci sicuramente l’effluvio ha avuto un grosso peso ma sicuramente non puoi continuare a fare clobetasolo per più di sei mesi a fila o farai solo peggio. Invece lascerei un po’ perdere i cortisonici, a parte eventualmente l’idrocortisone della lozione che ti hanno prescritto, e mi concentrerei in questa fase a prevenire la miniaturizzazione curando l’aga.
Macché rassegnarti! Devi fare una terapia adeguata e cercare di rasserenarti.
Si è aperta al dialogo, certo deve riscontrare oggettivamente quello che dici però! Se secondo lei le sopracciglia non sono un problema starei abbastanza tranquilla..
Psicologicamente è difficile ovvio, solo che gli antidepressivi di solito non fanno bene ai capelli ? (però sulla componente eventuale areata invece pare possano aiutare, c’era uno studio su areata classica in cui aiutavano a prevenire recidive se ricordo bene).
Però aggiungere anche farmaci che possano ulteriormente aggravare la situazione capelli è sempre un’incognita, se non riesci a dormire e stai veramente male ok un periodo ma forse se riesci sarebbe meglio una terapia psicologica e appena possibile ridurli.. ma ovviamente deve valutare il tuo medico.
Comunque vedi cosa ti consigliano alle prossime visite che hai in programma! Scegli qualcuno a cui affidarti
Si è aperta al dialogo, certo deve riscontrare oggettivamente quello che dici però! Se secondo lei le sopracciglia non sono un problema starei abbastanza tranquilla..
Psicologicamente è difficile ovvio, solo che gli antidepressivi di solito non fanno bene ai capelli ? (però sulla componente eventuale areata invece pare possano aiutare, c’era uno studio su areata classica in cui aiutavano a prevenire recidive se ricordo bene).
Però aggiungere anche farmaci che possano ulteriormente aggravare la situazione capelli è sempre un’incognita, se non riesci a dormire e stai veramente male ok un periodo ma forse se riesci sarebbe meglio una terapia psicologica e appena possibile ridurli.. ma ovviamente deve valutare il tuo medico.
Comunque vedi cosa ti consigliano alle prossime visite che hai in programma! Scegli qualcuno a cui affidarti
Sara' che avevo delle sopracciglia foltissime ancora quando ero andata, ora sono ridotte a un nulla.. per quanto riguarda i farmaci so che possono aggravare la situazione ma credimi che ho dei brutti pensieri ultimamente, mi vergogno a dirlo , e un po mi aiutano a "tirare avanti". Non posso rischiare la mia vita diciamo.. adesso cerco anche di ripetermi che se tengo duro forse riavrò la mia chioma e le mie sopracciglia , se mollo invece non lo saprò mai.. e l unica cosa che mi tira avanti. Ad ogni modo penso che mi darò un anno. Una volta impostata la cura se vedo che nulla va prendo la parrucca e ricomincio a vivere. Gia la vorrei prendere per mentre mi curo ma con il prurito e dolore che ho mi pare impossibile. Mettere le extension pure non se ne parla, nemmeno riesco a farmi una coda dal dolore. A te il minox ha causato parecchia caduta autoindotta? A me spaventa molto quello.. grazie per il tuo supporto Winter.. speriamo di vincere questa battaglia.
Se ti stanno aiutando allora sicuramente è la scelta migliore in questo momento. Capisco quello che dici comunque, ma non c’è altro modo che tentare e vedere come va.
Per carità lascia perdere parrucche e extentions in questa fase, che ti rovinano ancora di più i fusti di quello che rimane.
A me cadevano prima, durante e dopo quindi non so cosa mi ha fatto il minoxidil.. sulla caduta niente di buono ma è tutto soggettivo.
Per carità lascia perdere parrucche e extentions in questa fase, che ti rovinano ancora di più i fusti di quello che rimane.
A me cadevano prima, durante e dopo quindi non so cosa mi ha fatto il minoxidil.. sulla caduta niente di buono ma è tutto soggettivo.
Ciao! Mah forse prima avrei fatto un salto a Bologna che intanto ti vede la Vincenzi e le manda le immagini. Poi non so io ero andata più che altro per informarmi sul discorso jak inibitori fino alla sperduta Whistler ?, nel senso non è che qui non abbiamo tricologi validi. Insomma era più che altro perché qui ancora c’è poca esperienza con i jak inibitori soprattutto su areata incognita, mentre lui mi aveva risposto che in certi casi li usa non solo per l’areata classica.
Comunque la visita è nel suo studio, solo con dermatoscopio collegato al pc nel mio caso, poi se servono biopsie o altro faranno altrove immagino. Diciamo che è molto aperto al dialogo, come te la cavi con l’inglese? Però adesso immagino che a spostarsi in aereo sarà anche peggio se è già un problema uscire dalla Lombardia ? e considera che ben che ti vada ti darà appuntamento in 3 settimane o più.
Comunque la visita è nel suo studio, solo con dermatoscopio collegato al pc nel mio caso, poi se servono biopsie o altro faranno altrove immagino. Diciamo che è molto aperto al dialogo, come te la cavi con l’inglese? Però adesso immagino che a spostarsi in aereo sarà anche peggio se è già un problema uscire dalla Lombardia ? e considera che ben che ti vada ti darà appuntamento in 3 settimane o più.
Comunque se devo dire, nella mia motivazione specifica non rimpiango di essere andata, poi ho fatto un viaggio in un posto in cui altrimenti non sarei mai andata ho cambiato aria e ok. Però la Tosti non ha niente da invidiare anzi, lui la stra conosce ovviamente e si basa molto sui suoi studi