AA - herpes - Aciclovir (anche per dr. Gigli)

[leodavinci]

Intanto un ciao a tutti, sono nuovo del Forum, mi chiamo Ale, sono di Milano
Ho contratto un herpes genitalis nel 2007, poi l'anno dopo, credo dopo aver assunto dell'Aciclovir, ma non sono sicuro, mi sono comparse due chiazze di AA sul mento, curate e risolte con cortisonici, ma poi anche una sul capo nel 2008 e una dietro al capo un anno dopo.
La prima l'ho fermata sempre con cortisonici, la seconda no, perchè nel frattempo mi ero rivolto al dott. Lotti di Firenze (mi ha mandato da lui un tricologo, perche mi disse che non poteva innestarmi dei capelli con questo problema, che non è calvizie), che mi aveva sottoposto a svariati esami (2 giorni di day hospital e Firenze) dai quali è emerso che il mio corpo produce troppi anticorpi proprio in seguito all'herpes.
Ora mi ha prescritto Aciclovir per 12 mesi (800mg die) che sto prendendo da dicembre 2009, e raggi Biopsorin una volta a settimana sulle aree alopeciche, ma la chiazza dietro, dai 3 cm di diametro di ottobre, è diventata di 7 cm e non dà segni di miglioramento, anche se il dottore dice di pazientare ancora un paio di mesi per far sì che il farmaco e i raggi facciano effetto.
Qualcuno ha avuto un'esperienza simile? L'Aciclovir non è che curando l'herpes peggiora l'AA magari per la sua tossicità?
Se nel frattempo mi lavo i capelli ogni due giorni con Asatex va bene?
Scusate per le domande, ma sta diventando un'incubo questa cosa e il dottore è lontano 300 km e per parlare con lui ogni volta bisogna aspettare 2 giorni e io sto veramente male.
Inoltre inizio a far fatica a coprirla coi miei capelli, seppur lunghi una dozzina di cm, e mi sento solo e abbandonato in questa terribile esperienza.
Grazie,
Ale
[)]

 

[stizza]

Non credo proprio,l'aciclovir a me lo hanno dato addirittura per tentare di fermare una recidiva di alopecia areata per 10 gg(un luminare della medicina ha avuto questa inutile brillante idea)....quindi tutto detto,ovviamente è completamente inutile per curare l'alopecia dato che non è virale( l'ho interrotto perchè i neuroni mi funzionano ancora bene sapendo che è un farmaco piuttosto tossico, utile per l'herpes ma inutile per l'alopecia),non è l'aciclovir che fa peggiorare la situazione,semplicemente l'alopecia sta progredendo...e non c'è farmaco che la fermi o la rallenti mi dispiace dirtelo.

E scusa sai ma quale medico può darti la certezza che tra un paio di mesi tutto tornerà come prima?Parliamo di ALOPECIA AREATA, notoriamente il decorso è imprevedibile, lo stesso dermatologo dovrebbe preparare psicologicamente il paziente a questa eventualità....mah rimango sempre incredula davanti a certe affermazioni azzardate e illusorie.

I raggi se sono quelli che penso io servono a poco o niente,anche se in certi casi di alopecia non severa hanno dato ricrescita,ai più non sono serviti assolutamente a nulla.

Per l'umore c'è poco da fare,l'alopecia porta insicurezza e depressione e tutto il carico di disagio con te stesso e con gli altri...o comabtti da solo o ti fai aiutare da uno psicoterapeuta le strade sono queste.

In bocca al lupo.

 

[leodavinci]

Ciao e grazie per la risposta.
Ne ho lette parechhie di tue risposte sul sito, perchè sono entrato in varie discussioni prima di postarne una.
Ora, premesso che ognuno può dire quello che vuole, ho notato che il tuo tono, nelle varie discussioni, è quello di una persona che, probabilmente perchè affetta da una situazione senza speranza, non fa altro che abbattere le altre, dicendo che i dermatologi non capiscono una mazza, che un luminare usa i suoi pazienti come cavie, che l'alopecia di ognuno è sempre in fase di progressione, ecc.
Io sono in cura dal dott. Lotti di Firenze, il quale mi ha assicurato che la cura è quella giusta, magari si sbaglia, ma se è diventato quello che è, probabilmente qualche anno di studio su certi fenomeni lo ha speso, quindi se non mi fossi rivolto a lui, dove avrei dovuto sbattere la testa secondo te? Se per te non c'è mai nulla da fare, questo forum a cosa serve?
A me spiace se sei completamente calvo/a e si legge tra le righe che sei frustrato/a, ma cerca di essere un po' più delicato/a quando rispondi, e sottolineo delicato, che non vuol dire educato.
E' ovvio che l'Aciclovir per 10 giorni non serve a curare un'alopecia, magari fosse così ed è anche ovvio che, essendo una medicina, è tossica, come lo è un'aspirina, però, magari, su un paziente sano e giovane come me, i rischi sono minori rispetto a una persona debole, con altri problemi e non più in giovane età.
Ho passato due giorni alla clinica Santa Chiara di Firenze per fare gli accertamenti, gratis, circa la mia situazione e, a parte l'effettiva iper-produzione di anticorpi dovuta all'herpes, sono un soggetto sanissimo.
Quindi, se è vero come è vero che l'alopecia areata è una malattia autoimmune, mi spieghi come posso combattere e uccidere gli anticorpi in eccesso se non con Aciclovir per un lungo periodo?
Ora se vuoi dammi pure addosso, tanto sei l'amministratore e comandi tu, ma ti giuro che prima di scrivere quello che penso, ne ho lette parecchie di tue risposte e immagino come si possano essere sentite le persone che, magari, si erano iscritte per cercare un po' di conforto.
Ad ogni modo vedremo chi ha ragione, tra qualche mese ne riparleremo e se Lotti si sarà dimostrato un ciarlatano, non mancherò di darti ragione e di fargli tutta la pubblicità negativa che posso, per quel poco che puo' servire.
Ale

 

[claudia]

Ciao Leo,
beh permettimi di spezzare una lancia in favore di Stizza...
Credo che il tono di Stizza più che altro sia molto realistico, specialmente per una persona con areata, e per questa patologia purtroppo non ci sono ancora cure che si sono dimostrate efficaci per tutti. A qualcuno i capelli sono ricresciuti spontaneamente, ad altri non hanno fatto che peggiorare fino a tramutarsi in totale o universale.
Secondo me è più corretto da questo punto di vista cercare di smorzare le possibili illusioni, piuttosto che cadere più avanti.
Detto questo, il Dr. Lotti non lo conosco e sarà anche un bravissimo medico non lo metto in dubbio, però anche a me suona strana la terapia con aciclovir... A parte il fatto che essendo un antivirale non capisco come possa contrastare l'areata che è di tipo autoimmune. Un'altra cosa che non ho capito, è che dal tuo racconto dici di aver svilupapto l'areata proprio dopo l'assunzione dell'aciclovir, ma allora come mai te l'ha prescritto per curarla? Forse ho capito male io...
L'herpes va e viene, con gli antivirali si tengono a bada le manifestazioni cliniche del virus, come l'herpes simplex del labbro, ma resta annidato nel corpo. Una volta che te lo becchi non è possibile ad oggi liberarsene, anche se resta silente magari per anni e viene fuori solo nel caso in cui il sistema immunitario sia basso.
Certo 12 mesi di aciclovir sono piuttosto pesanti per il resto dell'organismo, soprattutto il fegato, non so se hai letto il bugiardino.
http://www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/ACICLOVIR_ABC.asp
tra l'altro è segnalato un aumento della caduta dei capelli...
Quello che ti posso consigliare io è di informarti molto su questa patologia. Anche secondo me la terapia con aciclovir non è convincente, per quanto ho letto io in materia, poi bisognerebbe sentire magari il parere di un altro medico...

 

[leodavinci]

Ciao Claudia e grazie.
Infatti domani vado da Sarchi, tanto ormai sono alla disperazione pura e 200 euro in più dopo averne spese migliaia in medicine, medici e lase, non fanno certo la differenza. Non sono sicuro di aver preso l'AA dopo l'Aciclovir, so solo che prima di essermi preso l'herpes non avevo nulla, ora la chiazza si allarga un cm al mese.
Bene, allora se siamo chiari, chiedo: una chiazza che si allarga significa che diventerò pelato?
Non ce l'ho con Stizza, per carità, il realismo è megli delle bugie, mi sembra solo un po' indelicato, la verità si può anche raccontare con comprensione, tutto qui.
Quello che mi fa venir da piangere è che il dott. lotti, mi sembra molto distaccato, gentilissimo per carità, ma lontano...e io sono molto sensibile.

 

[leodavinci]

Cosa dovrei fare Laura?
rasarmi a zero e coprire la chiazza con il tautaggio paramedico?
Se mi rado i capelli intorno alal chiazza si rafforzano? Perchè se li tocco ora mi rimangono in mano.
Se non curo l'herpes con Aciclovir il mio corpo produrrà sempre anticorpi che attaccheranno il capello, no?

 

[claudia]

caro Leo,
beh sai credo che sentire un secondo parere sia sempre meglio... Il Dr. Sarchi è molto simpatico, vedrai che ti troverai bene anche dal punto di vista umano.
Sai l'areata viene fuori così, senza cause... A Vetriolo è comparsa dopo una serie di vaccini... allora forse anchelì il sistema immunitario ha reagito troppo violentemente, ma tant'è, non è che si può riportarlo a funzionare normalmente, se non appunto con dei cortisonici che lo abbassano...
E' una cosa piuttosto complessa, soprattutto se tieni conto che poi le persone che soffrono di areata sono persone sanissime!
Non ti posso dire se diventerai pelato, spero di no, ma certo non è un buon segno che la chiazza si stia allargando.
Si sono d'accordo, la realtà anche se è cruda, fa meglio delle bugie. Sai forse a furia di averne sentite tante di bugie per la sua di situazione, Stizza fa bene a non fare altrettanto.
Capisco sai che chi si trova in questa condizione vorrebbe sentirsi dire che gli ricresceranno tutti come per magia, ma insomma non è proprio sempre così anche se certamente te lo auguriamo tutti di cuore!
Fammi sapere cosa ti dice il Dr. Sarchi []

 

[claudia]

Scusa leggo solo ora il pezzo aggiunto...
Beh rasarti a zero devi vedere tu se comunque non riesci più a cammuffare la chiazza, allora forse solo per un fattore estetico di dare uniformità alla chioma... Per il tatuaggio si beh ci sono casi in cui nasconde decisamente, ma magari aspetta a pensarci adesso!
No i capelli non si rafforzano rasandoli... quella è una leggenda metropolitana...
Eh lo so che ti restano in mano. Il fatto è che il tuo sistema immunitario li aggredisce e quelli cadono... Comunque sai restano vivi, quindi non puoi mai sapere quando decideranno di ricrescere.
Come ti ho detto, l'herpes non si cura... Si curano solo le sue manifestazioni. Non sono nemmeno sicura che gli anticorpi per l'herpes siano gli stessi che agiscono a livello del follicolo pilifero... quindi può anche darsi che la causa non sia quella...
Magari faccio un po' di ricerche e ti faccio sapere. []

 

[stizza]

Non ce l'hai con me??? A me pare proprio di si,ti infastidisce la verità evidentemente.

Il mio tono è sempre realista perchè non ho intenzione di illudere nessuno....è una patologia in cui non bisogna farsi troppe illusioni, è necessaria tantissima pazienza e presenza di spirito.

Probabilmente ero senza speranza ma a me i capelli stanno ricrescendo senza alcuna cura,nonostante questo mio piccolo successo non mi sentirei mai di dire ad una persona con alopecia areata vai tranquillo che sicuramente ti ricresceranno, magari potessi dirlo.

Tu sei sensibile?? Ecco allora prima di sparare a zero su una persona vedi di saperne qualcosina e leggere tra le righe.

Passo e chiudo.

 

[leodavinci]

Grazie, sei un tesoro.
Il fatto è che Lotti è convinto che siano quelli, dato che dagli esami è risultato che ne produco troppi.
Io non so che fare, ho aura a smettere di colpo Aciclovir, ma ho anche paura che sia tossico.

 

[claudia]

Si beh nessuno ti consiglia di lasciare la terapia che stai facendo, specialmente non deve essere un forum a dirtelo, ma casomai un medico!
Mah, il fatto che il sistema immunitario produca anticorpi per il virus dell'herpes ci può anche stare, l'unica cosa è che credo che li produca solo se il virus è manifesto (cioé se hai ancora le eruzioni da virus) mentre resta silente nel resto del tempo, almeno così mi pare, ma controllo. Ma poi visto che il virus non c'è modo di curarlo definitivamente, non è che puoi prendere antivirali per tutta la vita...

 

[leodavinci]

Ancora grazie Claudia.
In sostanz, mi state dicendo che qualsiasi cosa faccia è inutile?
Solo non riesco a capire a cosa servono i dermatologi tricologi allora, se non a stabilire che si tratta di AA, se, come dice stizza, solo il tempo può dirci come evolverà la cosa.
Cioè, in poche parole, cosa vado a fare da Sarchi io domani?

 

[leodavinci]

Claudia, io a livello estetico cosa posso fare?
D'accordo che non si puo' curare, ma ho capelli lunghi 15 cm, cosa dovrei fare? rasarli e tatuaggio paramedico, protesi, che altro?
Non ce la facico a non fare nulla.

 

[leodavinci]

Va bene, me ne vado a casa, sto sotto un treno.
grazie comunque per le risposte a tutti e due.
Ale

 

[claudia]

Ah guarda ho trovato un post simile...
http://www.medicitalia.it/02it/consulto.asp?idpost=58365
con la risposta del Dr. Laino... anche lui conferma che non ci sono relazioni tra areata e herpes...
Beh non è vero che è inutile qualsiasi cosa. I cortisonici topici per esempio abbassano il sistema immunitario in loco, e in qualche caso sono efficaci per far ricrescere i capelli. Certo puoi tentare.
Dal Dr. Sarchi vacci anche per farti dire se è il caso di continuare o meno l'aciclovir.... e per farti dare una terapia diversa, visto che quella che hai fatto finora non è servita a nulla...
A livello estetico dipende... da dove è la chiazza, se riesci a cammuffarla o meno. Se viene coperta dagli altri capelli, magari puoi provare con un concealer in modo da colorare la cute che quindi si nota di meno. Se invece non riesci a coprirla e se non vuoi un cambio di immagine troppo repentino, ti consiglio la protesi, anche parziale, solo per coprire la chiazza, se invece stai bene rasato e non ti crea problemi, puoi decidere di rasarli anche se insomma si vede lo stesso la chiazza...
Però dal Dr. Sarchi vai per un secondo parere... poi fammi sapere!

 

[stizza]

Claudia non fare tante ricerche su herpes e alopecia.Posso dirti che nel momento di punta della caduta mi è venuto uno zoster sulla gamba,la correlazione a detta del medico(ero andata dal neurologo non dal dermatologo) era che il mio sistema immunitario era super stressato con 5 flebo di zovirax ha debellato l'herpes e la caduta è continuata.

Soprattutto non blocca la recidiva[]

 

[claudia]

Grazie, ma sai che son curiosa come una scimmia! [][ov] In effetti è vero che non ho trovato niente...[8)]

 

[leodavinci]

Grazie a tutte e due.
Oggi vado da Sarchi e poi vi faccio sapere.
Ho parlato anche con la Giuliano Iemmi studio che fa protesi di micropelle, voi ne sapete qualcosa?
In effetti vorrei smettere Aciclovir e provare cortisonici.

 

[stizza]

Riguardo alle protesi potresti leggerti questa sezione del forum per farti un'idea,ci sono tanti portatori di protesi e c'è Wecan che è un pozzo di informazioni utilissime http://www.ieson.com/forum.asp?FORUM_ID=28

Senti il medico cosa ti propone non fare di testa tua.

In bocca al lupo per la visita.

 

[dr_paolo gigli]

L'alopecia areata e' una malattia treasm essa genericamente, iunfezioni, vaccinbi stress etc posasono esseree fatori scatenmanti ma non la causa ultima c he e' genetica , in altree parolew se non c0'e predisposizione genetica l'areata non viene
saluti