Come accettare una diagnosi e la mia esperienza a livello psicologico.

Winter

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24 Agosto 2019
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Bologna
Mah, è impossibile che Tosti, Piraccini ecc non abbiano visto eventuali areata o ffa (peraltro molto molto difficile alla tua età la fibrosante, non fissarti su questa cosa che sicuramente non è!) e altrettanto impossibile che non te l’abbiano detto! Almeno, non conosco la Piraccini personalmente ma la Tosti ti dice quello che è e basta, ci mancherebbe. Ripeto non è legale, è come se uno andasse dall’oncologo e non gli dicessero che ha un adenocarcinoma terminale perché hanno paura che reagisca male.. non si può fare questa cosa, omettere le diagnosi se uno è maggiorenne.
Rebora lo conosco di nome solo perché ho letto quello che aveva pubblicato ai tempi su areata incognita e forse qualcos’altro.
Ma il tipo di strumentazione, purché uno faccia dermatoscopia, non è necessariamente determinante, certo c’è strumentazione più “figa”, ma uno può fare il suo lavoro lo stesso e comunque il fatto di vedere o meno teleangectasie e altri reperti dipende da molti fattori, dall’ingrandimento che sta usando in quel momento, da se ti sta facendo l’esame a cute asciutta o bagnata, cosa che rende più visibili certi reperti rispetto alla cute asciutta ma viceversa rende invisibili altre cose.
 

Winter

Utente
24 Agosto 2019
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Bologna
Beh non sempre si trova la causa purtroppo.. io ho provato anche antistaminici per mesi, niet.
Comunque l’istologico è sempre di compatibilità ovviamente, in base alle caratteristiche dell’infiltrato, a dove è localizzato ecc poi comunque ci si basa sulla clinica, anche perché molte caratteristiche istologiche sono comuni a più condizioni o in parte sovrapponibili. Sono tutti elementi che vanno uniti per arrivare alla diagnosi, che spesso è più di una. Alla fine poco cambia tanto le terapie un po’ per tutte le condizioni di aumentata caduta prevedono in qualche forma un cortisonico più o meno potente, poi il resto in base a eventuali condizioni associate. Io non ti consiglio di accanirti a sottovalutare l’androgenetica che alla fine è l’unica cosa certa che hanno riscontrato, altrimenti peggiorerà soprattutto se è associata a una caduta aumentata! Se loro dicono che c’è vuol dire che la percentuale è diagnostica, altrimenti si asterrebbero.
Comunque si le analisi delle cose associate più probabilmente ai capelli andrebbero sempre fatte prima di qualunque cosa, almeno per correggere le cose più importanti implicate tipo ferro vit d folati ecc. tiroide..poi ci sono cause più o meno rare che si possono verificare in seconda battuta. Anche la sifilide può dare caduta aumentata per dire, non sai quanti test ho fatto da qnd è iniziato ma tutto negativo a parte vit d già corretta.
certo che ci sono altre cause di miniaturizzazione ma quello che cambia è la percentuale, loro sanno come distinguere le varie condizioni tranquilla! Io non sarei così scettica su tutto quello che ti dicono, è il loro lavoro distinguere le cose. Anche in effluvio cronico, areata incognita e alte condizioni c’è miniaturizzazione ma almeno in parte è reversibile e comunque cambiano i numeri, le percentuali di variabilità. Non confonderanno mai un’aga con una areata ad esempio. Tanto meno con una cicatriziale. So che a un certo punto si pensano tutte ma insomma loro vedono teste ogni giorno e certe patologie anche rare le vedono comunque spesso
 

Winter

Utente
24 Agosto 2019
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Bologna
Eh lo so ma non ha neanche senso ripeterli a oltranza, fai solo quelli veramente utili.
L’unica.. direi che la sua opinione un minimo conta, poi non li conta lei ma la macchina. Poi se dici che anche la Piraccini l’aveva scritto non so ma dubito si siano sbagliate in una cosa così basilare. Io sono dell’idea che è più facile non essere sicuri ci sia quando c’è ma magari è ancora iniziale e quindi non ci sono ancora i criteri numerici, che viceversa.
Si a me dicono che ricresce tutto, che ce n’è qualcuno più sottile ogni tanto compatibile con l’areata incognita o anche con effluvio cronico. Poi a me il dubbio che possa asserci prima o poi una slatentizzazione di androgenetica rimane, infatti ho fatto qualche antiandrogeno ultimamente visto che la caduta non smette ma sospeso tutto adesso. Lei continua a dirmi che per il momento non ci sono i criteri.
Mah non so cosa potrebbe dirmi di nuovo sinceramente Rebora.. tanto i cortisonici ho già dato, il minoxidil anche, gli antiandrogeni non li usa, la pillola forse la proveró comunque anche se avrei una controindicazione perciò non rimane molto altro..
Sono stata appunto anche da Donovan e le cose son quelle, faccio anche il laser.. insomma credo di aver usato più o meno qualunque cosa tranne immunosoppressori più strong
 

Fioretta

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5 Aprile 2020
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Lazio
Ciao ragazze/i, avevo aperto una discussione qualche mese fa sulla mia situazione complicata, dopo aver ricevuto tante diagnosi diverse. Sono infine in cura, o meglio, ho deciso di seguire, il dott. Rebora a Genova, con cui si è instaurato un buonissimo rapporto. Per chi non lo conoscesse, ha elaborato per primo il concetto di arresta incognita, ma mi ha spiegato come non creda più molto in questa diagnosi, nel senso che ritiene più che nei molti casi diagnosticati di aa si tratti più di un telogen di natura autoimmune, scatenato e alimentato dal nostro stato emotivo.. purtroppo in me ha riscontrato anche un inizio di alopecia androgenetica. Che già alcuni mi avevano diagnosticato tempo fa. Diciamo che ho a lungo vissuto nella speranza o convinzione, dati anche i pareri contrastanti , che non si trattasse di quello. Ora però ci credo perché ho parecchia ricrescita , anche di capelli piuttosto lunghi, ma sono tutti miniaturizzati e crespi. La caduta è sempre inesorabile.. soprattutto dopo la sospensione di botto del clobesol che mi avevano dato a lungo per questa incognita.. ciò che mi fa rimanere ancora dei dubbi è che a me cadono sopracciglia a fiotti e ciglia.. ad ogni modo vorrei sapere se c e qualcuna come me che ha molto faticato ad accettare l idea di avere l'androgenetica.. io ho 25 anni ora e la mia caduta di capelli è iniziata esattamente un anno fa. Sono caduta in un esaurimento indescrivibile. La mia vita si è arrestata. Non riesco a vedermi "schiava" del minoxidil o farmaci a vita, che potrebbero non funzionare. Mi sento di avere perso la libertà. So di essere parecchio drammatica, ma avevo una chioma stupenda, e per me i capelli erano una passione (sognavo e stavo progettando di creare una linea di prodotti). So che non si tratta di una malattia mortale, eppure alle volte preferirei avere una malattia anche grave ma curabile anziché una condizione a vita, "gestibile" , ma non curabile. Non esco più di casa da tempo.. mi sento sconfitta, pur non avendo ancora iniziato le cure. Ho 4 peli in croce in testa,se pur lunghi, e continuano a cadere in maniera spaventosa. Ho continua ricrescita oscena che non riesco a gestire a livello estetico, anche se la riga centrale a me pare ancora a zero su questa maledetta scala di Ludwig.. Sto onestamente pensando di prendermi una parrucca perché inorridisce ogni volta che vedo i miei capelli, e da quanto ho capito le cure nell androgenetica servono solo a mantenere la situazione attuale e non portano giovamento o ispessimento dei capelli. Non vorrei passare una vita a nascondermi e tentare di curarmi senza magari mai ottenere giovamento.. perché ho sentito parecchie esperienze negativissime. Qualcuna di voi si sente come me e ha faticato ad accettare questa diagnosi? So che il mio atteggiamento nei confronti del problema è estremamente negativo, sarà la depressione. Piango ogni giorno, non dormo più a causa di incubi e mi sento sconfitta. Se torno in luoghi, anche i più banali dove ero stata prima dell insorgere del problema, o indosso un capo di abbigliamento vecchio, ho quasi un attacco di panico, perché mi ricorda della vecchia "me". Mi fa persino strano quando le persone mi chiamano per nome, come se mi chiedessi se davvero sono ancora io. Legavo totalmente la mia identità ai capelli, ma non me ne faccio una colpa.. fin da bambina mia mamma me li teneva lunghissimi e li curava con amore e impacchi e chi più ne ha più ne metta. E negli anni ho continuato a prendermene cura con passione. Più peggioro più perdo la volontà di curarmi di me, in tutti i sensi. Avrei piacere di sentire i vostri pensieri nell'affrontare questo problema.. spero non lo viviate come un trauma come me.. io mi sento in gabbia e stanca morta di trovarmi capelli e sopracciglia ovunque. Non mi vedo legata a farmaci e dottori a vita, mentre da un altro lato mi sento in colpa per non aver creduto a chi me l aveva diagnosticata a giugno, quando avevo una mazza di capelli ancora, anziché continuare a riempirmi di cortisone in fiducia della prima dottoressa tricologa che ho visto. Spero non mi prendiate per matta e che ci sia qualcuna che possa condividere questo dolore, anche se non lo auguro alla peggior persona al mondo.. vi mando un forte abbraccio e spero di ricevere qualche speranza.
Ciao cara ! Posso capirti benissimo! Ti va di scrivermi e sostenerci ? In questi casi un supporto fa molto bene ! Se vuoi ci raccontiamo la nostra storia ! Ti aspetto autorefioretta1986@gmail.com
Fioretta ❤️
 

Robby90

Utente
26 Marzo 2020
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25
165
Roma
Ciao ragazze/i, avevo aperto una discussione qualche mese fa sulla mia situazione complicata, dopo aver ricevuto tante diagnosi diverse. Sono infine in cura, o meglio, ho deciso di seguire, il dott. Rebora a Genova, con cui si è instaurato un buonissimo rapporto. Per chi non lo conoscesse, ha elaborato per primo il concetto di arresta incognita, ma mi ha spiegato come non creda più molto in questa diagnosi, nel senso che ritiene più che nei molti casi diagnosticati di aa si tratti più di un telogen di natura autoimmune, scatenato e alimentato dal nostro stato emotivo.. purtroppo in me ha riscontrato anche un inizio di alopecia androgenetica. Che già alcuni mi avevano diagnosticato tempo fa. Diciamo che ho a lungo vissuto nella speranza o convinzione, dati anche i pareri contrastanti , che non si trattasse di quello. Ora però ci credo perché ho parecchia ricrescita , anche di capelli piuttosto lunghi, ma sono tutti miniaturizzati e crespi. La caduta è sempre inesorabile.. soprattutto dopo la sospensione di botto del clobesol che mi avevano dato a lungo per questa incognita.. ciò che mi fa rimanere ancora dei dubbi è che a me cadono sopracciglia a fiotti e ciglia.. ad ogni modo vorrei sapere se c e qualcuna come me che ha molto faticato ad accettare l idea di avere l'androgenetica.. io ho 25 anni ora e la mia caduta di capelli è iniziata esattamente un anno fa. Sono caduta in un esaurimento indescrivibile. La mia vita si è arrestata. Non riesco a vedermi "schiava" del minoxidil o farmaci a vita, che potrebbero non funzionare. Mi sento di avere perso la libertà. So di essere parecchio drammatica, ma avevo una chioma stupenda, e per me i capelli erano una passione (sognavo e stavo progettando di creare una linea di prodotti). So che non si tratta di una malattia mortale, eppure alle volte preferirei avere una malattia anche grave ma curabile anziché una condizione a vita, "gestibile" , ma non curabile. Non esco più di casa da tempo.. mi sento sconfitta, pur non avendo ancora iniziato le cure. Ho 4 peli in croce in testa,se pur lunghi, e continuano a cadere in maniera spaventosa. Ho continua ricrescita oscena che non riesco a gestire a livello estetico, anche se la riga centrale a me pare ancora a zero su questa maledetta scala di Ludwig.. Sto onestamente pensando di prendermi una parrucca perché inorridisce ogni volta che vedo i miei capelli, e da quanto ho capito le cure nell androgenetica servono solo a mantenere la situazione attuale e non portano giovamento o ispessimento dei capelli. Non vorrei passare una vita a nascondermi e tentare di curarmi senza magari mai ottenere giovamento.. perché ho sentito parecchie esperienze negativissime. Qualcuna di voi si sente come me e ha faticato ad accettare questa diagnosi? So che il mio atteggiamento nei confronti del problema è estremamente negativo, sarà la depressione. Piango ogni giorno, non dormo più a causa di incubi e mi sento sconfitta. Se torno in luoghi, anche i più banali dove ero stata prima dell insorgere del problema, o indosso un capo di abbigliamento vecchio, ho quasi un attacco di panico, perché mi ricorda della vecchia "me". Mi fa persino strano quando le persone mi chiamano per nome, come se mi chiedessi se davvero sono ancora io. Legavo totalmente la mia identità ai capelli, ma non me ne faccio una colpa.. fin da bambina mia mamma me li teneva lunghissimi e li curava con amore e impacchi e chi più ne ha più ne metta. E negli anni ho continuato a prendermene cura con passione. Più peggioro più perdo la volontà di curarmi di me, in tutti i sensi. Avrei piacere di sentire i vostri pensieri nell'affrontare questo problema.. spero non lo viviate come un trauma come me.. io mi sento in gabbia e stanca morta di trovarmi capelli e sopracciglia ovunque. Non mi vedo legata a farmaci e dottori a vita, mentre da un altro lato mi sento in colpa per non aver creduto a chi me l aveva diagnosticata a giugno, quando avevo una mazza di capelli ancora, anziché continuare a riempirmi di cortisone in fiducia della prima dottoressa tricologa che ho visto. Spero non mi prendiate per matta e che ci sia qualcuna che possa condividere questo dolore, anche se non lo auguro alla peggior persona al mondo.. vi mando un forte abbraccio e spero di ricevere qualche speranza.
Io sono un ragazzo ho più o meno la tua età posso dirti che è frustante,certe volte mi guardo allo specchio e dico ma sono veramente io?Poi guardo meglio ho sempre lo stesso sorriso,lo stesso viso,prima o poi bisogna accettarlo,capisco che per una ragazza sia ancora più una tragedia,ma continua con le cure non mollare ma soprattutto non sottovalutarti ?