Alopecia areata incognita

Hope951

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26 Maggio 2019
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Augusta
Anche per me il tutto è iniziato dopo un periodo che definire stressante sarebbe un eufemismo..
Comunque la ferritina a 16 è comunque bassa perciò benissimo l’integrazione, per i capelli deve essere MINIMO sopra 30, alcuni tricologi sostengono addirittura meglio sopra i 50 e ci sono casi di effluvi cronici attribuibili anche unicamente alla carenza di ferro, quindi cerca di rimanere ottimista che già risolvendo questo potresti vedere miglioramenti. Ti consiglio di controllare la vit d, anche quella è importantissima per i capelli e la sua carenza si associa spesso a molte malattie autoimmuni, io ce l’avevo bassissima e devo continuamente integrarla, anche qui i valori ottimali sono sicuramente sopra i 30 ng/dL ma molti tricologi (soprattutto americani) sostengono meglio sopra i 50. Io ho fatto anticorpi celiachia e erano negativi, fai bene a controllare.
A me cadono capelli di varie lunghezze, diciamo che non cortissimi, credo che i più corti siano comunque al massimo di 3/5 cm, li avevo oltre metà schiena, all’inizio ovviamente cadevano più lunghi poi man mano cade un misto perché lo stimolo infiammatorio li fa entrare in telogen precocemente quindi per semplificare cadono e ricrescono cadono e ricrescono e il bilancio è in perdita nonostante ci sia ricrescita. La cosa che si associa alla caduta dall’inizio è la tricodinia, che dopo un anno e mezzo mi sta veramente facendo impazzire.
Se la cura funziona potresti vedere già qual cosa dopo 3/4 mesi perciò cerca di rimanere ottimista. La diagnosi definitiva a volte è solo istologica, a volte addirittura neanche l’istologico è dirimente, ma se il Dottore l’ha escusa categoricamente avrà avuto sicuramente dei motivi evidenti. Se hai avuto dimagrimenti o hai delle carenze alimentari specifiche anche quello potrebbe influire, ma in quel caso devi sapere cosa esattamente e fare delle integrazioni specifiche.
Tutto il resto su cui normalmente cerchiamo di aggrapparci per avere certezza della diagnosi in realtà spesso non è così specifico, soprattutto per quanto riguarda areata incognita, anche tra tecnici non c’è sempre consenso, molti segni non sono specifici (v yellow dots, ad es un tricologo con cui mi è capitato di confrontarmi , Jeff Donovan, non li ritiene specifici di areata ma riscontrabili in molte altre patologie, anche in androgenetica a volte). Anche la miniaturizzazione per dire a volte si trova anche in patologie autoimmuni, e ho letto una cosa interessante in proposito in cui si confrontava la miniaturizzazione che si trova in androgenetica e quella che si trova nelle varie forme di areata chiedendosi come mai la miniaturizzazione da aga fosse irreversibile (a parte quello che è recuperabile con i farmaci) mentre quella da areata può rientrare fisiologicamente, ed è stato ipotizzato che nell’areata venga mantenuta la connessione col muscolo piloerettore mentre in aga questa connessione venga compromessa. Insomma questo per dire che è ancora tutto molto in divenire , non si hanno tante certezze su molti aspetti e molte cose ipotizzate in precedenza spesso vengano rimesse in discussione. L’unico suggerimento che posso darti è di seguire il tuo istinto e spiegare a chi ti segue tutto quello che noti nell’andamento della caduta. Non prendere integratori a caso, alcuni contengono vit A che può precipitare o peggiorare effluvi, altri favoriscono il rilascio di istamina che può essere controproducente.
Davvero non so nemmeno io più cosa pensare Winter. Anche i miei capelli sono lunghi (45 cm circa) ma ne ho una grande quantità come hai ben detto di tutte le lunghezze .. quindi da ciò ne deriva uno sfoltimento per me grave in quanto ho perso la metà della massa che avevo prima . E come hai detto tu cadono senza mai arrivare alla mia lunghezza ma da 1 cm in su varie lunghezze tanto che se guardassi la mia testa vedresti come ho capelli lunghi 10/15 cm altri 5 cm altri 1 /2/3 . Alcuni sono ben saldi altri se tirò un po’ vengono via. La cosa mi preoccupa non poco perché comunque questa ricrescita è solo una finta ricrescita perché poi cade insieme ai miei capelli lunghi . Poi adesso che siamo in periodo di effluvio stagionale non ti dico 😭 la cosa che un po’ mi consola è che il dottor Gigli che è un esperto mi ha escluso sia androgenetica che areata incognita . Anche se comunque a volte penso non è che la mia incognita sia così mascherata che serve proprio una biopsia? Il listone delle analisi che ho fatto comprende emocromo base, VES, ANA,ENA ferro, ferritina, TSH, ormoni, diabete, tutte le malattie sessualmente trasmissibili, esami urine , tampone linguale, faringeo, proteine, e qualcos’altro che non ricordo . Mancano cupremia , zinchemia, vitamine, anticorpi tiroidei e celiachia . Per il resto penso ci sia tutto . E tutto negativo tranne la ferritina come ti ho già detto che è a 16 . Comunque lo stress sono sicura sia stata la causa a tutto visto che ho vissuto un anno fa mesi infernali . Poi prima di arrivare dal dottor Gigli sono incappata in dermatologi che guarda definire incompetenti è fare loro un complimento e per questo ho utilizzato minoxidil senza risultati se non un peggioramento della caduta che il dottor Gigli ha lasciato nella lozione che mi ha prescritto perché non si può togliere così di botto. Ora da 2 mesi mi curo secondo la sua cura ma ovviamente ancora la situazione è rimasta invariata anzi peggiorata a causa della caduta stagionale . Il dottore è molto ottimista dice che recupererò i capelli perso dice anche però che devo elimimare lo stress altrimenti non cambierà nulla. Ma come si fa a non avere stress se ogni mattina ci si vede sempre peggio e si invidiano i capelli altrui? Nel mio caso non riesco nemmeno più a guardare le mie foto di un anno fa senza scoppiare in lacrime per la differenza con i capelli di oggi. Ogni giorno temo sempre più di rimanere calva e la cosa mi fa stare male. Non per questo ho stoppato la mia vita ma ci penso molto spesso durante la giornata al fattore “capelli”. Tu come affronti la cosa ?
 

Winter

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24 Agosto 2019
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Davvero non so nemmeno io più cosa pensare Winter. Anche i miei capelli sono lunghi (45 cm circa) ma ne ho una grande quantità come hai ben detto di tutte le lunghezze .. quindi da ciò ne deriva uno sfoltimento per me grave in quanto ho perso la metà della massa che avevo prima . E come hai detto tu cadono senza mai arrivare alla mia lunghezza ma da 1 cm in su varie lunghezze tanto che se guardassi la mia testa vedresti come ho capelli lunghi 10/15 cm altri 5 cm altri 1 /2/3 . Alcuni sono ben saldi altri se tirò un po’ vengono via. La cosa mi preoccupa non poco perché comunque questa ricrescita è solo una finta ricrescita perché poi cade insieme ai miei capelli lunghi . Poi adesso che siamo in periodo di effluvio stagionale non ti dico 😭 la cosa che un po’ mi consola è che il dottor Gigli che è un esperto mi ha escluso sia androgenetica che areata incognita . Anche se comunque a volte penso non è che la mia incognita sia così mascherata che serve proprio una biopsia? Il listone delle analisi che ho fatto comprende emocromo base, VES, ANA,ENA ferro, ferritina, TSH, ormoni, diabete, tutte le malattie sessualmente trasmissibili, esami urine , tampone linguale, faringeo, proteine, e qualcos’altro che non ricordo . Mancano cupremia , zinchemia, vitamine, anticorpi tiroidei e celiachia . Per il resto penso ci sia tutto . E tutto negativo tranne la ferritina come ti ho già detto che è a 16 . Comunque lo stress sono sicura sia stata la causa a tutto visto che ho vissuto un anno fa mesi infernali . Poi prima di arrivare dal dottor Gigli sono incappata in dermatologi che guarda definire incompetenti è fare loro un complimento e per questo ho utilizzato minoxidil senza risultati se non un peggioramento della caduta che il dottor Gigli ha lasciato nella lozione che mi ha prescritto perché non si può togliere così di botto. Ora da 2 mesi mi curo secondo la sua cura ma ovviamente ancora la situazione è rimasta invariata anzi peggiorata a causa della caduta stagionale . Il dottore è molto ottimista dice che recupererò i capelli perso dice anche però che devo elimimare lo stress altrimenti non cambierà nulla. Ma come si fa a non avere stress se ogni mattina ci si vede sempre peggio e si invidiano i capelli altrui? Nel mio caso non riesco nemmeno più a guardare le mie foto di un anno fa senza scoppiare in lacrime per la differenza con i capelli di oggi. Ogni giorno temo sempre più di rimanere calva e la cosa mi fa stare male. Non per questo ho stoppato la mia vita ma ci penso molto spesso durante la giornata al fattore “capelli”. Tu come affronti la cosa ?
Guarda ti capisco benissimo e sembra un copia incolla della mia situazione, potrei aver scritto pari pari andamento, lista di esami fatti più decine di visite tra gastroenterologo, endocrinologo ecc ecc
Io la affronto tra il male e il molto male sinceramente anche perché prima di tutto ciò studiavo medicina e quindi ho iniziato a studiare la cosa fino all’esasperazione per, intanto avere certezza della diagnosi, che credimi è tutt’altro che semplice anche tra esperti e spesso è tutt’altro che clinica. A volte si possono avere più patologie insieme, il che crea non poca confusione perché crea uno “sfalsamento” nei criteri diagnostici. Io ho visto vari dermatologi e le opinioni su qualche aspetto sono in linea su altri no. Se lo stress alimenta la cosa a questo punto non lo so, se così fosse allora non ho speranze 😅perché ovviamente è praticamente impossibile mantenere la calma in una situazione a così rapida progressione di cui ormai non ho la certezza di nulla. A questo punto ho due strade: rivedere la diagnosi ma natura ormonale o forme cicatriziali mi continuano a venire escluse perciò non lo so. Oppure prendere in considerazione terapie più aggressive. In areata, anche incognita, usano all’estero jak inibitori. Per ora ho rimandato la questione sia per i costi che comporta sia per effetti collaterali possibili sia perché anche nel mio caso la cosa dall’inizio mi era stata prospettata come del tutto benigna e assolutamente risolvibile in pochi mesi. Poi mi sono sensibilizzata ai vari topici che quindi non posso più usare e ho provato a aspettare vari mesi per uscire dalla zona grigia di effluvio da allergia più muoio effluvio precedente più effluvio da sospensione perché tutto ciò avrebbe reso impossibile qualsiasi valutazione per almeno 6 mesi. Ma adesso è da marzo che non uso topici e da 3 mesi e mezzo che faccio minoxidil orale a basso dosaggio e comincio veramente a valutare ipotesi alternative. Sono in contatto con Jeff Donovan in Canada (se hai Instagram e dimestichezza con l’inglese prova a guardare la sua pagina, è molto informativa e risponde a qualsiasi quesito). Nel mio caso credo che non ci sia una strada certa perciò , per l’idea che mi sono fatta della complessità del problema, sono disposta a confrontarmi con chiunque ne sappia , senza per questo mettere in dubbio la stima per chi mi segue, anzi tutt’altro, semplicemente ognuno ha approcci anche terapeutici diversi per certe cose. Io sono arrivata all’esasperazIone perciò ti dico solo che sto preparando il passaporto
 
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Hope951

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26 Maggio 2019
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Augusta
Guarda ti capisco benissimo e sembra un copia incolla della mia situazione, potrei aver scritto pari pari andamento, lista di esami fatti più decine di visite tra gastroenterologo, endocrinologo ecc ecc
Io la affronto tra il male e il molto male sinceramente anche perché prima di tutto ciò studiavo medicina e quindi ho iniziato a studiare la cosa fino all’esasperazione per, intanto avere certezza della diagnosi, che credimi è tutt’altro che semplice anche tra esperti e spesso è tutt’altro che clinica. A volte si possono avere più patologie insieme, il che crea non poca confusione perché crea uno “sfalsamento” nei criteri diagnostici. Io ho visto vari dermatologi e le opinioni su qualche aspetto sono in linea su altri no. Se lo stress alimenta la cosa a questo punto non lo so, se così fosse allora non ho speranze 😅perché ovviamente è praticamente impossibile mantenere la calma in una situazione a così rapida progressione di cui ormai non ho la certezza di nulla. A questo punto ho due strade: rivedere la diagnosi ma natura ormonale o forme cicatriziali mi continuano a venire escluse perciò non lo so. Oppure prendere in considerazione terapie più aggressive. In areata, anche incognita, usano all’estero jak inibitori. Per ora ho rimandato la questione sia per i costi che comporta sia per effetti collaterali possibili sia perché anche nel mio caso la cosa dall’inizio mi era stata prospettata come del tutto benigna e assolutamente risolvibile in pochi mesi. Poi mi sono sensibilizzata ai vari topici che quindi non posso più usare e ho provato a aspettare vari mesi per uscire dalla zona grigia di effluvio da allergia più muoio effluvio precedente più effluvio da sospensione perché tutto ciò avrebbe reso impossibile qualsiasi valutazione per almeno 6 mesi. Ma adesso è da marzo che non uso topici e da 3 mesi e mezzo che faccio minoxidil orale a basso dosaggio e comincio veramente a valutare ipotesi alternative. Sono in contatto con Jeff Donovan in Canada (se hai Instagram e dimestichezza con l’inglese prova a guardare la sua pagina, è molto informativa e risponde a qualsiasi quesito). Nel mio caso credo che non ci sia una strada certa perciò , per l’idea che mi sono fatta della complessità del problema, sono disposta a confrontarmi con chiunque ne sappia , senza per questo mettere in dubbio la stima per chi mi segue, anzi tutt’altro, semplicemente ognuno ha approcci anche terapeutici diversi per certe cose. Io sono arrivata all’esasperazIone perciò ti dico solo che sto preparando il passaporto
Io ormai penso come ultima spiaggia a una protesi totale credimi e a volte la vedo persino come un ipotetico sollievo, una liberazione . Perché davvero pur non avendo diradamenti evidenti (riesco a nascondere il tutto perché non ho zone profondamente diradate ma una massa ormai dimezzata e diradamento omogeneo più che altro che io vedo alla riga centrale un po’) inizio a sentirmi meglio quando sto a casa piuttosto che quando esco perché penso sempre che la gente mi guarda a causa del fatto che io abbia pochi capelli. Poi soffro maledettamente quando spazzolandoli vengono via come foglie in autunno dagli alberi , quando la ricrescita in realtà non cresce ma cade appena nata. Inizio a nutrire invidia nei confronti di chi ha i capelli “normali”. Non vedo molta luce nel mio futuro . Non sono in depressione , però soffro molto . A volte penso che sarebbe stato meglio perderli tutti e subito come succede con l’areata classica piuttosto che patire le pene dell’inferno ogni giorno perché ne perdo un po’ per volta da un anno e un mese. È in agonia giornaliera che non riesco più ad affrontare. E non so come uscirne . Mi accontenterei anche solo di bloccare la caduta senza recuperare quella metà di massa persa pur di non vedere più capelli cadere o trovarne suo vestirti , per terra e ovunque al di fuori che sulla mia testa . So che esistono problemi ben peggiori ma anche questa situazione non è delle più facili da sostenere . Tu per caso perdi anche altri peli? Tipo ciglia o sopracciglia? Eppure molta gente con areata incognita riesce a bloccare la caduta anche se poi periodicamente si hanno ricadute ma comunque la cosa si riesce ad arginare. Anche molte persone che conosco con androgenetica grazie al minoxidil quando le vedo nemmeno si direbbe che hanno problemi di capelli. E poi ci sono io che boh sarò un caso disperato . Che rabbia
 

Winter

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24 Agosto 2019
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Io ormai penso come ultima spiaggia a una protesi totale credimi e a volte la vedo persino come un ipotetico sollievo, una liberazione . Perché davvero pur non avendo diradamenti evidenti (riesco a nascondere il tutto perché non ho zone profondamente diradate ma una massa ormai dimezzata e diradamento omogeneo più che altro che io vedo alla riga centrale un po’) inizio a sentirmi meglio quando sto a casa piuttosto che quando esco perché penso sempre che la gente mi guarda a causa del fatto che io abbia pochi capelli. Poi soffro maledettamente quando spazzolandoli vengono via come foglie in autunno dagli alberi , quando la ricrescita in realtà non cresce ma cade appena nata. Inizio a nutrire invidia nei confronti di chi ha i capelli “normali”. Non vedo molta luce nel mio futuro . Non sono in depressione , però soffro molto . A volte penso che sarebbe stato meglio perderli tutti e subito come succede con l’areata classica piuttosto che patire le pene dell’inferno ogni giorno perché ne perdo un po’ per volta da un anno e un mese. È in agonia giornaliera che non riesco più ad affrontare. E non so come uscirne . Mi accontenterei anche solo di bloccare la caduta senza recuperare quella metà di massa persa pur di non vedere più capelli cadere o trovarne suo vestirti , per terra e ovunque al di fuori che sulla mia testa . So che esistono problemi ben peggiori ma anche questa situazione non è delle più facili da sostenere . Tu per caso perdi anche altri peli? Tipo ciglia o sopracciglia? Eppure molta gente con areata incognita riesce a bloccare la caduta anche se poi periodicamente si hanno ricadute ma comunque la cosa si riesce ad arginare. Anche molte persone che conosco con androgenetica grazie al minoxidil quando le vedo nemmeno si direbbe che hanno problemi di capelli. E poi ci sono io che boh sarò un caso disperato . Che rabbia
Idem.. per me i capelli sono sempre stati la mia caratteristica distintiva..
mi sotterreranno vestita prima di vendermi una protesi. Si, è l’agonia giornaliera la cosa peggiore, tutti i tentativi senza esito e il costante peggioramento. Anche io ho un quarto della mia massa originaria, forse. E man mano mi tocca spuntarli perché sulle lunghezze non rimane niente. Sicuramente il mio livello di stress a questo punto già da solo giustifica l’effluvio. Ma non ho intenzione di rassegnarmi anche perché così non esco e non vivo, e a chi dice “io non sono i miei capelli” come fosse uno slogan mah, non ci credo. Io sono tutto, e i miei capelli sono parte della mia identità da sempre. Forse pensandola così peggioro addirittura la situazione? Può essere ma non posso mentite a me stessa. Comunque secondo me può essere che la tua situazione si stabilizzi a breve se il problema era stress, ferro e magari cura sbagliata precedente. Perciò dagli un po’ di tempo. Se tra vari mesi non vedi miglioramenti prendi in considerazione eventualità biopsia ma falla dove ci sono anatomopatologi specializzati solo in quello, inutile farla valutare a chi vede intestini e mammelle tutti i giorni, serve qualcuno che valuti istologici di capelli ogni giorno, con prelievi guidati in dermatoscopia che comprendano anche sezioni orizzontali
 

Hope951

Utente
26 Maggio 2019
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Augusta
Idem.. per me i capelli sono sempre stati la mia caratteristica distintiva..
mi sotterreranno vestita prima di vendermi una protesi. Si, è l’agonia giornaliera la cosa peggiore, tutti i tentativi senza esito e il costante peggioramento. Anche io ho un quarto della mia massa originaria, forse. E man mano mi tocca spuntarli perché sulle lunghezze non rimane niente. Sicuramente il mio livello di stress a questo punto già da solo giustifica l’effluvio. Ma non ho intenzione di rassegnarmi anche perché così non esco e non vivo, e a chi dice “io non sono i miei capelli” come fosse uno slogan mah, non ci credo. Io sono tutto, e i miei capelli sono parte della mia identità da sempre. Forse pensandola così peggioro addirittura la situazione? Può essere ma non posso mentite a me stessa. Comunque secondo me può essere che la tua situazione si stabilizzi a breve se il problema era stress, ferro e magari cura sbagliata precedente. Perciò dagli un po’ di tempo. Se tra vari mesi non vedi miglioramenti prendi in considerazione eventualità biopsia ma falla dove ci sono anatomopatologi specializzati solo in quello, inutile farla valutare a chi vede intestini e mammelle tutti i giorni, serve qualcuno che valuti istologici di capelli ogni giorno, con prelievi guidati in dermatoscopia che comprendano anche sezioni orizzontali
Aspetterò anche perché ho la prossima visita col dottor Gigli di cui mi fido ciecamente a Novembre . Se la situazione sarà rimasta immutata (spero proprio di no!)parlerò con lui sul da farsi e mi saprà dire di certo, gli dirò anche della biopsia. Ovviamente le tenterò tutte solo che non riesco a pensare a come mi ridurrò da qui a quando riuscirò (se mai riuscirò) a trovare la cura giusta per me . Io non ho avuto il coraggio di tagliarli nonostante siano ormai pochi pochi sulle lunghezze . Ho paura non ricrescano mai più . Ho il terrore di intravedere la cute molto presto visto che la riga centrale già risulta sfoltita . Comunque la protesi la prendo in considerazione se mai nessuno cura sortirà effetti. Perché purtroppo so di soggetti che pur avendo la diagnosi giusta non riesce a risolvere il problema nemmeno con le cure mirate. Ad ogni modo il dottore è un tricologo tra i migliori quindi penso che lui mi saprà aiutare in caso di fallimento con questa terapia. Io considero anche il fatto che comunque c’è caduta stagionale .. vediamo come finirà 😭 Sono sempre stata una fissata coi capelli e ora guarda un po’ come mi finisce . Non è una cosa che si può accettare e come benissimo dici può capire solo chi ci passa . Chi dice che c’è di peggio nella vita ha ragione , ma i capelli sono ugualmente importanti . Di certo lì reputo più fortunata di chi ha patologia che possono portare alla morte ma non per questo si può vivere bene senza capelli. Ho una vita molto bella e non capisco perché proprio a me sia toccata una pena così grande da portare sulle spalle . Non che la meriti qualcun altro ma penso che non ho fatto nulla per meritare tutta questa sofferenza . Solo chi ci passa sa di cosa parlo, tu sai .
 

Winter

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Aspetterò anche perché ho la prossima visita col dottor Gigli di cui mi fido ciecamente a Novembre . Se la situazione sarà rimasta immutata (spero proprio di no!)parlerò con lui sul da farsi e mi saprà dire di certo, gli dirò anche della biopsia. Ovviamente le tenterò tutte solo che non riesco a pensare a come mi ridurrò da qui a quando riuscirò (se mai riuscirò) a trovare la cura giusta per me . Io non ho avuto il coraggio di tagliarli nonostante siano ormai pochi pochi sulle lunghezze . Ho paura non ricrescano mai più . Ho il terrore di intravedere la cute molto presto visto che la riga centrale già risulta sfoltita . Comunque la protesi la prendo in considerazione se mai nessuno cura sortirà effetti. Perché purtroppo so di soggetti che pur avendo la diagnosi giusta non riesce a risolvere il problema nemmeno con le cure mirate. Ad ogni modo il dottore è un tricologo tra i migliori quindi penso che lui mi saprà aiutare in caso di fallimento con questa terapia. Io considero anche il fatto che comunque c’è caduta stagionale .. vediamo come finirà 😭 Sono sempre stata una fissata coi capelli e ora guarda un po’ come mi finisce . Non è una cosa che si può accettare e come benissimo dici può capire solo chi ci passa . Chi dice che c’è di peggio nella vita ha ragione , ma i capelli sono ugualmente importanti . Di certo lì reputo più fortunata di chi ha patologia che possono portare alla morte ma non per questo si può vivere bene senza capelli. Ho una vita molto bella e non capisco perché proprio a me sia toccata una pena così grande da portare sulle spalle . Non che la meriti qualcun altro ma penso che non ho fatto nulla per meritare tutta questa sofferenza . Solo chi ci passa sa di cosa parlo, tu sai .
Si, sono ottimista che nei prossimi mesi magari le cose andranno meglio! A me oltre alla questione estetica sta facendo impazzire il dolore al cuoio capelluto, veramente non lo sopporto più. In bocca al lupo per tutto!
 

Hope951

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26 Maggio 2019
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Augusta
Si, sono ottimista che nei prossimi mesi magari le cose andranno meglio! A me oltre alla questione estetica sta facendo impazzire il dolore al cuoio capelluto, veramente non lo sopporto più. In bocca al lupo per tutto!
In bocca a lupo anche a te speriamo di risolvere entrambe anche se io per quanto riguarda me sono molto sconfortata . Nel mio caso solo a livello estestico. Un forte abbraccio
 

cinzia126

Utente
9 Novembre 2019
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Brescia
Guarda ti capisco benissimo e sembra un copia incolla della mia situazione, potrei aver scritto pari pari andamento, lista di esami fatti più decine di visite tra gastroenterologo, endocrinologo ecc ecc
Io la affronto tra il male e il molto male sinceramente anche perché prima di tutto ciò studiavo medicina e quindi ho iniziato a studiare la cosa fino all’esasperazione per, intanto avere certezza della diagnosi, che credimi è tutt’altro che semplice anche tra esperti e spesso è tutt’altro che clinica. A volte si possono avere più patologie insieme, il che crea non poca confusione perché crea uno “sfalsamento” nei criteri diagnostici. Io ho visto vari dermatologi e le opinioni su qualche aspetto sono in linea su altri no. Se lo stress alimenta la cosa a questo punto non lo so, se così fosse allora non ho speranze 😅perché ovviamente è praticamente impossibile mantenere la calma in una situazione a così rapida progressione di cui ormai non ho la certezza di nulla. A questo punto ho due strade: rivedere la diagnosi ma natura ormonale o forme cicatriziali mi continuano a venire escluse perciò non lo so. Oppure prendere in considerazione terapie più aggressive. In areata, anche incognita, usano all’estero jak inibitori. Per ora ho rimandato la questione sia per i costi che comporta sia per effetti collaterali possibili sia perché anche nel mio caso la cosa dall’inizio mi era stata prospettata come del tutto benigna e assolutamente risolvibile in pochi mesi. Poi mi sono sensibilizzata ai vari topici che quindi non posso più usare e ho provato a aspettare vari mesi per uscire dalla zona grigia di effluvio da allergia più muoio effluvio precedente più effluvio da sospensione perché tutto ciò avrebbe reso impossibile qualsiasi valutazione per almeno 6 mesi. Ma adesso è da marzo che non uso topici e da 3 mesi e mezzo che faccio minoxidil orale a basso dosaggio e comincio veramente a valutare ipotesi alternative. Sono in contatto con Jeff Donovan in Canada (se hai Instagram e dimestichezza con l’inglese prova a guardare la sua pagina, è molto informativa e risponde a qualsiasi quesito). Nel mio caso credo che non ci sia una strada certa perciò , per l’idea che mi sono fatta della complessità del problema, sono disposta a confrontarmi con chiunque ne sappia , senza per questo mettere in dubbio la stima per chi mi segue, anzi tutt’altro, semplicemente ognuno ha approcci anche terapeutici diversi per certe cose. Io sono arrivata all’esasperazIone perciò ti dico solo che sto preparando il passaporto
Ciao Winter! sono nuova sul forum e non so se posso scriverti in privato. Abbiamo una situazione molto simile e sto considerando anche io Donovan, mi vedrebbe questo mese ma mi sembra una vera pazzia. Confrontiamoci se ti va. Un bacione.
 

cinzia126

Utente
9 Novembre 2019
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Brescia
Gentilissime, dopo due anni dall’insirgenzavdel problema, la dott.ssa Tosti mi ha diagnosticato AA Incognita e AGA.
La cura è 2 volte al giorno Carexidil al 2% e 2 volte la settimana Clobesol di notte in occlusione. Qualcuna di voi ha esperienza di questo problema?
La cura è difficile da seguire soprattutto il colbesol di notte. E dopo tre mesi non vedo miglioramenti, anzi peggioro.
Ho prenotato anche da xxxxxxxxxxxx il trattamento xxxx. Qualcuno di voi lo ha fatto? Porta miglioramenti?
Grazie per i contributi.
Uma io ho la tua stessa diagnosi , possiamo confrontarci? un bacio
 

Winter

Utente
24 Agosto 2019
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Bologna
Ciao Winter! sono nuova sul forum e non so se posso scriverti in privato. Abbiamo una situazione molto simile e sto considerando anche io Donovan, mi vedrebbe questo mese ma mi sembra una vera pazzia. Confrontiamoci se ti va. Un bacione.
Io ci sono andata, in realtà non perché non mi trovi bene con chi mi segue ma perché fin dall’inizio la diagnosi è stata complicata e un parere in più ci stava, a quanto pare anche adesso ci sono mille dubbi.. comunque è molto disponibile, io avevo dei problemi riguardanti effetti collaterali probabilmente legati a certi farmaci, abbiamo avuto un colloquio di più di 3 ore. Anche dopo sempre disponibile tramite mail.
 

cinzia126

Utente
9 Novembre 2019
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Brescia
Io ci sono andata, in realtà non perché non mi trovi bene con chi mi segue ma perché fin dall’inizio la diagnosi è stata complicata e un parere in più ci stava, a quanto pare anche adesso ci sono mille dubbi.. comunque è molto disponibile, io avevo dei problemi riguardanti effetti collaterali probabilmente legati a certi farmaci, abbiamo avuto un colloquio di più di 3 ore. Anche dopo sempre disponibile tramite mail.
Ciao Winter! Grazie mille per la risposta. Sono felicissima che tu ci sia stata. Scusami se insisto, posso magari chiederti qualcosa più a riguardo tramite msg privato o mail? Essendo una spesa cosi' significativa (tra l'altro dovrei chiedere ai miei genitori..) vorrei davvero capire come si svolge la visita la. Ti ringrazio tanto. Bacio
 

Winter

Utente
24 Agosto 2019
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Bologna
Ciao Winter! Grazie mille per la risposta. Sono felicissima che tu ci sia stata. Scusami se insisto, posso magari chiederti qualcosa più a riguardo tramite msg privato o mail? Essendo una spesa cosi' significativa (tra l'altro dovrei chiedere ai miei genitori..) vorrei davvero capire come si svolge la visita la. Ti ringrazio tanto. Bacio
Certo, nessun problema. Specifico qui solo che mi sono rivolta a lui perché avevo un problema particolare e mi serviva qualcuno con esperienza nell’utilizzo di certi farmaci che in Italia sono ancora molto poco usati o non acquistabili con questa indicazione (vedi jak inhibitors). Giusto per non far passare il concetto che qui non ci siano specialisti competenti, anzi. Perciò il mio consiglio in generale è valutare questo genere di cose solo in casi eccezionali, nel caso di dubbi diagnostici che coinvolgano patologie non molto frequenti, in diagnosi differenziali complesse o nell’ambito della valutazione appunto di approcci terapeutici meno di routine, visto che magari c’è ancora poca esperienza di utilizzo.
Ciao!:)
 

dragonscar

Utente
16 Settembre 2018
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Napoli
Però posso dire una cosa...
Non sò quante volte ho letto Areata Incognita + AGA insieme, dicevo una volta se non è una è l'altra, mettiamole insieme e le curiamo entrambe ed abbiamo risolto il problema e grazie assai, lo saprei fare anche io...capite cosa intendo?