[alopecia areata] ieri visita all'IDI

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
882
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265
il mio dermatologo, visti gli scarsissimi risultati delle cure fatte finora (in sostanza cortisonici, sia in lozione sia con iniezioni intralesionali), mi ha mandato a fare una visita all'IDI di roma, di preciso con la dottoressa ribuffo. ieri ho fatto la visita e l'esito mi ha molto sorpreso.

innanzitutto, la dottoressa ha insistito sull'origine psicosomatica del mio problema (cosa poco convincente perchè ho avuto soltanto un periodo di stress di circa 3 settimane a novembre 2006, e i capelli hanno cominciato a cadere a fine marzo 2008) scartando invece le cause scatenanti che il dermatologo e l'endocrinologo avevano considerato possibili (cioè dei vaccini, e l'assunzione di un antibiotico che non avrei dovuto prendere in quanto fabico).

a parte le cause, ha valutato la situazione come buona, sostenendo che i capelli non stanno più cadendo e che le chiazze stanno cominciando a rimarginarsi. anche qui perplessità: ciò contrasta con le valutazioni del mio dermatologo e soprattutto con la mia percezione oggettiva e col fatto che ciglia e sopracciglia continuano a peggiorare e non ricrescono, e col fatto che la poca barba che era rispuntata è di nuovo caduta, così come i capelli che avevo nelle chiazze frontali.

infine la terapia. il mio dermatologo pensava che mi avrebbero fatto provare la sensibilizzazione al difenciprone o all'acido squarico (che la dott.ssa ribuffo ha anche nominato PRIMA di osservarmi la testa), ed invece mi è stato prescritto:

- alopex forte in fiale, da usare la sera

- elocon unguento da usare due volte a settimana al posto di alopex

- integrazione orale di ti-melatonina.



chiudo dicendo che la dott.ssa in questione mi pare sia responsabile del settore tricologico dell'istituto, quindi presumo sappia il fatto suo in materia di areata; ed essendo l'istituto estremamente frequentato (ieri hanno fatto qualcosa come 500 visite dermatologiche) ha di sicuro anche ampia esperienza sul campo. anche su internet ho trovato un po' di cose che la riguardano. inoltre è stata molto attenta ad ascoltare il mio racconto, a fare domande, ed è stata gentile ed esauriente nelle spiegazioni. in sostanza, mi ha fatto ottima impressione e posso dire di fidarmi di lei. però rimane la perplessità su quel che ha detto... cosa ne pensate?
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
882
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265
il mio dermatologo, visti gli scarsissimi risultati delle cure fatte finora (in sostanza cortisonici, sia in lozione sia con iniezioni intralesionali), mi ha mandato a fare una visita all'IDI di roma, di preciso con la dottoressa ribuffo. ieri ho fatto la visita e l'esito mi ha molto sorpreso.

innanzitutto, la dottoressa ha insistito sull'origine psicosomatica del mio problema (cosa poco convincente perchè ho avuto soltanto un periodo di stress di circa 3 settimane a novembre 2006, e i capelli hanno cominciato a cadere a fine marzo 2008) scartando invece le cause scatenanti che il dermatologo e l'endocrinologo avevano considerato possibili (cioè dei vaccini, e l'assunzione di un antibiotico che non avrei dovuto prendere in quanto fabico).

a parte le cause, ha valutato la situazione come buona, sostenendo che i capelli non stanno più cadendo e che le chiazze stanno cominciando a rimarginarsi. anche qui perplessità: ciò contrasta con le valutazioni del mio dermatologo e soprattutto con la mia percezione oggettiva e col fatto che ciglia e sopracciglia continuano a peggiorare e non ricrescono, e col fatto che la poca barba che era rispuntata è di nuovo caduta, così come i capelli che avevo nelle chiazze frontali.

infine la terapia. il mio dermatologo pensava che mi avrebbero fatto provare la sensibilizzazione al difenciprone o all'acido squarico (che la dott.ssa ribuffo ha anche nominato PRIMA di osservarmi la testa), ed invece mi è stato prescritto:

- alopex forte in fiale, da usare la sera

- elocon unguento da usare due volte a settimana al posto di alopex

- integrazione orale di ti-melatonina.



chiudo dicendo che la dott.ssa in questione mi pare sia responsabile del settore tricologico dell'istituto, quindi presumo sappia il fatto suo in materia di areata; ed essendo l'istituto estremamente frequentato (ieri hanno fatto qualcosa come 500 visite dermatologiche) ha di sicuro anche ampia esperienza sul campo. anche su internet ho trovato un po' di cose che la riguardano. inoltre è stata molto attenta ad ascoltare il mio racconto, a fare domande, ed è stata gentile ed esauriente nelle spiegazioni. in sostanza, mi ha fatto ottima impressione e posso dire di fidarmi di lei. però rimane la perplessità su quel che ha detto... cosa ne pensate?
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
882
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il mio dermatologo, visti gli scarsissimi risultati delle cure fatte finora (in sostanza cortisonici, sia in lozione sia con iniezioni intralesionali), mi ha mandato a fare una visita all'IDI di roma, di preciso con la dottoressa ribuffo. ieri ho fatto la visita e l'esito mi ha molto sorpreso.

innanzitutto, la dottoressa ha insistito sull'origine psicosomatica del mio problema (cosa poco convincente perchè ho avuto soltanto un periodo di stress di circa 3 settimane a novembre 2006, e i capelli hanno cominciato a cadere a fine marzo 2008) scartando invece le cause scatenanti che il dermatologo e l'endocrinologo avevano considerato possibili (cioè dei vaccini, e l'assunzione di un antibiotico che non avrei dovuto prendere in quanto fabico).

a parte le cause, ha valutato la situazione come buona, sostenendo che i capelli non stanno più cadendo e che le chiazze stanno cominciando a rimarginarsi. anche qui perplessità: ciò contrasta con le valutazioni del mio dermatologo e soprattutto con la mia percezione oggettiva e col fatto che ciglia e sopracciglia continuano a peggiorare e non ricrescono, e col fatto che la poca barba che era rispuntata è di nuovo caduta, così come i capelli che avevo nelle chiazze frontali.

infine la terapia. il mio dermatologo pensava che mi avrebbero fatto provare la sensibilizzazione al difenciprone o all'acido squarico (che la dott.ssa ribuffo ha anche nominato PRIMA di osservarmi la testa), ed invece mi è stato prescritto:

- alopex forte in fiale, da usare la sera

- elocon unguento da usare due volte a settimana al posto di alopex

- integrazione orale di ti-melatonina.



chiudo dicendo che la dott.ssa in questione mi pare sia responsabile del settore tricologico dell'istituto, quindi presumo sappia il fatto suo in materia di areata; ed essendo l'istituto estremamente frequentato (ieri hanno fatto qualcosa come 500 visite dermatologiche) ha di sicuro anche ampia esperienza sul campo. anche su internet ho trovato un po' di cose che la riguardano. inoltre è stata molto attenta ad ascoltare il mio racconto, a fare domande, ed è stata gentile ed esauriente nelle spiegazioni. in sostanza, mi ha fatto ottima impressione e posso dire di fidarmi di lei. però rimane la perplessità su quel che ha detto... cosa ne pensate?
 

ynot

Utente
4 Ottobre 2005
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io non sono un esperto, ma se ti è sembrata affidabile, vai avanti con la cura per un pò e verifica i risultati...

una curiosità: ma che differenza c'è tra ti-melatonina e melatonina?

io assumo melatonina diet, è la stessa cosa?

vi ringrazio
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
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affidabile ok, ma il problema è che lei ha detto rivediamoci a settembre: fare due mesi di cura inutile sarebbe una perdita di tempo troppo grave in una situazione che, come puoi vedere dal mio avatar, è già molto grave. anche il mio dermatologo, quando stamattina l'ho chiamato per riferirgli della visita, si è mostrato abbastanza stupito sebbene abbia detto di cominciare senz'altro la cura.

in sostanza pensavamo che lì mi avrebbero proposto una cura in qualche modo più incisiva di quella fatta finora, e invece è stata proposta una cosa che mi sembra più blanda. ma soprattutto: tale cura è stata indicata sul presupposto che la situazione sia buona e/o in miglioramento, mentre nella realtà sembra essere proprio il contrario. mah!

sulla melatonina non so cosa dirti: mi vien da pensare che ti-melatonina possa essere soltanto il nome commerciale di una qualsiasi melatonina.
 

ynot

Utente
4 Ottobre 2005
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beh, in effetti è strano che abbia visto un miglioramento laddove tu noti il contrario... capisco il tuo disappunto. il mio consiglio comunque è quello di avere tanta pazienza e fiducia. e poi due mesi passano in fretta, non sono mica troppi. coraggio!

a proposito di melatonina, quanti mg te ne ha prescritti al giorno? a me il medico di famiglia ha detto 3 mg, ma ho sentito di alcuni che ne prendono 6...
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
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eh, ti dirò di più: il peggioramento l'ho constatato in maniera direi oggettiva questo pomeriggio, facendomi fare nuove foto in posizioni identiche a quelle fatte due settimane fa: molte delle chiazze si sono ulteriormente ingrandite, altre due piccoline stanno comparendo. per le sopracciglia non c'è bisogno di foto, perchè il peggioramento lo vedo giorno per giorno. e fidati, due mesi sono davvero troppi e potrebbero essere sufficienti a lasciarmi completamente calvo e senza sopracciglia (la sinistra quasi non c'è più).

se devo essere sincero, oggi ho comprato i farmaci che mi son stati prescritti, ma non ho iniziato la cura. vorrei riprovare un ciclo di iniezioni intralesionali di cortisone, e infatti domani richiamerò il dermatologo di qua.

la ti-melatonina, come immaginavo, è solo il nome commerciale. dovrei assumerne 1 compressa al giorno, e il contenuto è 3mg di melatonina, 8,7mg di zinco, 50mcg di selenio.
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
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grazie, speriamo bene!

mi dispiace che in questo sito non ci sia quasi nessuno che ha o ha avuto l'alopecia areata: non riesco ad avere un confronto sulle cure, un racconto delle proprie esperienze. è vero che è una malattia assai imprevedibile, bizzarra e con connotati fortemente variabili da persona a persona, però due chiacchiere con altre vittime non farebbero male.
 

antoxx

Utente
20 Febbraio 2007
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Eccomi qui... mi sa che ti avevo già scritto, un po' di tempo fa.

Son 24 anni ormai che soffro di alopecia areata, e da un anno sono completamente calva. Che dirti? Io credo di aver provato tutte le cure possibili, e di essermi fatta vedere da chiunque, tranne forse solo lo stregone.

Le cure sono soggettive, e vanno a periodi. Di miracoloso non c'è niente, anche se potrebbe sembrare di sì. Se devono cadere, cadranno, lo decide un meccanismo che va oltre le nostre conoscenze e/o possibilità.

Ho alternato periodi in cui son stata meglio, ad altri in cui mi sembrava di stare peggiorando.... Certo che però ero sempre riuscita a mascherare con i capelli lunghi che mi restavano, quindi adesso che indosso una parrucca capisco bene che tanto male, in fin dei conti, non stavo...

Che dirti?
Non ti arrendere, fai tutto quello che puoi, ma ricordati che non sei i tuoi capelli.

Sei un ragazzo meraviglioso, e questo non te lo potrà togliere nessuno.

In bocca al lupo,
Anto.
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
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la mia principale curiosità era un parere diciamo tecnico sulla terapia, o casomai il responso di qualcuno che ha usato quella lozione, però vi voglio ringraziare entrambe per le belle parole. per me ormai lo schock di passare da capelli lunghi a rasato è assorbito, e tutto sommato è assorbito pure lo shock dovuto alla scoperta che, anche con la lametta e il contropelo fatto a perfezione, le chiazze si vedono lo stesso. le cure le proseguo finchè c'è speranza, ma senza assilli; tuttavia, finchè le faccio, voglio essere non dico certo ma almeno ragionevolmente informato sul fatto di fare cose giuste e corrette (il che non significa che debbano necessariamente funzionare).

ha ragione anto, senza ics ics: sono un ragazzo meraviglioso. no vabbè, meraviglioso no... bello magari... no insomma, non bellissimo, posso piacere... vabbè, diciamo che sto bene rasato [:D]

il problema peraltro non è quello: il problema sarebbe lo sguardo o il ribrezzo della gente, ma mi sto rendendo conto che le persone così idiote da far notare e pesare il loro sguardo sono davvero pochissime. facendo una media direi che ne incontro meno di 1 alla settimana, e ciò mi ha sorpreso in positivo. poi basta non pensarci troppo, continuare a truccare le sopracciglia o, quando sarà il momento, mettere quelle finte, e si vive normalmente.

un caro saluto ad entrambe.
 

atrim

Utente
4 Settembre 2006
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ciao vetriolo,
c'è una bellissima mailing list di persone che soffrono di areata nelle sue varie forme, è prevalentemente frequentata da donzelle ma ci sono anche diversi ometti.
Puoi scrivere a volpine@domeus.it
ciao ciao
 

atrim

Utente
4 Settembre 2006
463
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è una mailing list, quindi ti puoi presentare, descrivere il tuo problema, confrontarti con le cure seguite dagli altri, avere consigli ecc... in pratica scrivi una mail e riceverai tonnellate di risposte [;)] è un gruppo di persone veram speciali, io mi ci sono imbattuta per caso girovagando su internet (io ho areata incognita).
so che adesso vogliono anche costituire una nuova associazione per chi soffre di areata.
 

carrera

Utente
19 Settembre 2006
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Lacia stare per carità Vetriolo
Ne abbiamo già discusso e probabilmente la tua areata è dovuta all'allergene infiltrato per via dell'antibiotico sbagliato in presenza di favismo...Scomparso l'allergene ricrescono i capelli.
Non ti chiudere su Internet perchè è il peggior errore...Ti intristisci, ti deprimi e non puoi che peggiorae la situazione. Capisco che non è facile ma spezza la catena psicologica: fai tutto qullo che ti salta in mente [:D], rilassati e rifletti sul fastto che è il sistema nervoso che regla quello immunitario...
Recenti studi (Pubmed) vedono la cura migliore per l'areata nella psicoterapia...
Ciao
 

elina

Utente
20 Settembre 2006
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vai su www.alpecia.it è il sito di D'Ovidio di Bari, esperto proprio in areata, puoi mandargli una mail, di solito risponde e ti assicuro che è competente
 

vetriolo

Utente
27 Marzo 2008
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ah ok atrim, ora ho capito. grazie ancora.



per carrera (sempre contento di leggere i tuoi interventi stimolanti)

come giustamente ricordi, sia il dermatologo di qua sia mia cugina endocrinologa avevano valutato come probabili cause scatenanti innanzitutto i vaccini di aprile 2007 - iniziò la barba - e poi il famigerato antibiotico di marzo 2008 - iniziarono i capelli. però la dott. ribuffo dell'IDI ha nettamente respinto questa ultima ipotesi, mentre si è dimostrata più possibilista su quella dei vaccini; la dott.ssa è stata invece abbastanza convinta nell'indicare come causa scatenante il periodo di stress e stanchezza, durato meno di un mese a novembre 2006. mi ha anche consigliato di fare un colloquio per il test della personalità o qualcosa del genere, da uno psicologo.

detto sinceramente, la mia impressione da ignorante è che si parli di cause psicologiche quando non si sa cos'altro dire.

sul resto posso dirti che di sicuro non mi chiudo su internet, e che da quando mi son rasato non sono per niente triste né depresso, né tantomeno nervoso o teso. davvero, son sereno e in sostanza mi son messo in vacanza da quasi un mese: a parte un paio di mattine in tribunale e un paio di pomeriggi in studio, vado al mare e faccio la vita del beato porco ogni santo giorno e ogni santa notte, se mi va.

nel frattempo, le chiazze aumentano a vista d'occhio, ma pazienza... almeno i capelli faranno in fretta a levarsi di mezzo.
 

dr_paolo gigli

Moderatore
Staff
16 Marzo 2003
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L'alopecia areata e' una malattia su base genetica l'unica cerrtezza e' questa lasciate stare cause improbabili al massimo sono solo trigger.
saluti
 

carrera

Utente
19 Settembre 2006
2,711
2
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Come mai alcuni guariscono (anche a distanza di anni) e altri no?
Non mi pare che esistano terapie geniche e quindi le teeapie a disposizione a volte sono efficaci. Difficile pertanto dire, laddove la patologia non si curi, se si tratta di malattia incurabile o terapia sbagliata. Che un virus o un allergene possa scatenare l'areata è abbastanza pacifico e non mi sembra un'ipotesi fantascientifica. Poi ripeto c'è chi guarisce e chi no.