un aiuto e un pensiero per questo bambino

fairy

Utente
12 Dicembre 2005
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http://lucafaccio.blogspot.com/2006/03/aiprosab-associazione-italiana.html

oggi a buona domenica c'era questo bambino, mi ha commosso e colpito tanto, vorrei aiutarlo a far conoscere la sua malattia, è rarissima e se ne parla poco.
grazie ragazze
 

klimt

Utente
8 Febbraio 2006
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poverino è incredibile pensare che abbia contratto una malattia che colpisce 45 bambini in tutto il mondo.

Ricordo che anni fa dal costanzo show, a volte veniva ospitata una ragazza con una malattia consimile, morì giovanissima anche se i suoi organ interni e il suo aspetto presentavano l'età d'una persona anziana.

Mi viene in mente il titolo d'un film figli d'un dio minore, poichè se esiste è crudele pensare che il buon dio lasci crepare così persone innocenti.
 

klimt

Utente
8 Febbraio 2006
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Già, ricordo che quella ragazza asseriva d'essere stata anche fortunata poichè era ancora viva nonostante i medici le avessero deto che sarebbe dovuta morire anni prima.

Sottoscrivo al 100& quello che ha detto cloud riguardo alla forza di carattere e allo spessore intellettuale e morale di quella ragazza.

Ma tralasciando i moralismi, il punto è questo, io mi chiedo se quella quel tipo di esistenza che toccò in sorte a lei, si può chiamare vita ..
 

the cure

Utente
7 Ottobre 2005
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A proposito di moralismi
Non fu vita nel suo senso completo ma si trattò di un esistenza per certi versi molto più sensata di quella di molte altre persone impegnate a sprecare la propria quotidianamente.
 

atrim

Utente
4 Settembre 2006
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io credo che sia vita in senso completo...
vita non è solo quella delle persone c.d. sane... vita è anche quella di chi soffre e stà male... anzi, forse sono proprio le persone malate che rendendosi conto ogni giorno di quanto siamo precari sulla faccia della terra riescono a cogliere la VITA in ogni attimo della loro giornata
 

claudia

Utente
5 Maggio 2003
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Si anche qui hanno fatto delle trasmissioni in merito...
Il fatto è che questa è una malattia che rappresenta una delle paure ataviche dell'uomo... Invecchiare e morire...
Speriamo che la ricerca si sbrighi...
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=2296
baci
 

the cure

Utente
7 Ottobre 2005
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il mio riferimento a vita non in senso assoluto nasceva dal considerare la sua condizione di malattia che per forza di cose l'ha limitata nei giorni che ha vissuto. E' un fatto.
Come ho detto è stata capace di trarre il massimo o cmq di tentarci è questo merita le riflessioni di tutti noi.
 

fairy

Utente
12 Dicembre 2005
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ragazzi, no no no.....
non ho messo queato post per riflessioni morali ma per aiutare i lpiccolino che si sente solo!!!! lui non sta male, ma si sente solo e si chiede perchè nessuno parla mai di questa malattia.
l'ho messo per sensibillizzare le persone, per aiutarlo a farla conoscere, per creare un interesseche possa favorire la ricerca.
Niente discorsi tiposi può vivere con dignità, non mrire con dignità etc..... un aiuto concreto, un messaggio di saluto sul suo blog, un abbarccio virtuale, PENSIAMO A LUI!!!!