Ciao a tutti,mi sono appena iscritta e sto cercando di orientarmi....mi è stato diagnosticato un lichen planopilare (del cuoio capelluto) che mi ha gia provocato ampie aree alopeciche cicatriziali....non sto a dirvi l'ansia che mi sta divorando!!!! C'è qualcuno che ha esperienza in proposito? Vorrei confrontare diagnosi, terapie etc....... grazie, Gigia
lichen planopilare
- Thread starter gigia
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Ciao Gigia e benvenuta!!!!
]
Posso immaginare l'ansia....
hai già letto l'articolo del Dr. Marliani qui?
http://guide.supereva.com/tricologia/interventi/2005/04/208326.shtml
Per le aree che ormai sono cicatriziali forse più avanti potresti considerare un trapianto?
baci
]Posso immaginare l'ansia....
hai già letto l'articolo del Dr. Marliani qui?
http://guide.supereva.com/tricologia/interventi/2005/04/208326.shtml
Per le aree che ormai sono cicatriziali forse più avanti potresti considerare un trapianto?
baci
Ciao Claudia, grazie per la tua risposta che ho letto solo ora. Si, avevo già visto l'articolo di Marliani e anche quello di D'Ovidio sullo stesso argomento.Mi sembra di capire che entrambi stiano studiando gli effetti della Cetirizina associata a steroidi topici nel trattamento del Lichen planopilare....vorrei saperne di più, a me non l'hanno mai prescritta.Dal 2002 fino all'anno scorso (settembre)la diagnosi era stata di follicolite cicatriziale, ma la costante assenza di pustole e il periodico intenso prurito hanno indotto il dermatologo a pensare che possa trattarsi di lichen. Assumo compresse di zinco e nicotinamide e applico Flubason emulsione (desossimetazone);lo scorso settembre ho fatto un ciclo di deltacortene. Ma le alopecie si allargano..... voglio contattare Marliani o D'Ovidio, non so chi dei due....puoi darmi un consiglio?
Grazie
P.S. Sembra che non ci sia nessun altro con il mio problema...
Grazie
P.S. Sembra che non ci sia nessun altro con il mio problema...
Il tuo problema non e' cosi raro , la diagnosi in genere si fa con una biopsia , le cure sono basate su steroidi immunomodulatori ed anche antistaminici.
saluti
saluti
Citazione:Messaggio inserito da gigia
voglio contattare Marliani o D'Ovidio, non so chi dei due....puoi darmi un consiglio?
Cara Gigia,
dipende da dove abiti!!!![]
Per il Dr. Marliani puoi guardare qui:
http://www.calvizie.net/menu_dermatologo.asp
Il Dr. D'Ovidio lo trovi qui:
Via F. Campione, 2 Bari
Tel. 080/5564181 cell. 333/3341144
e-mail robdovi@tin.it
baci poi facci sapere!
voglio contattare Marliani o D'Ovidio, non so chi dei due....puoi darmi un consiglio?
Cara Gigia,
dipende da dove abiti!!!![
]Per il Dr. Marliani puoi guardare qui:
http://www.calvizie.net/menu_dermatologo.asp
Il Dr. D'Ovidio lo trovi qui:
Via F. Campione, 2 Bari
Tel. 080/5564181 cell. 333/3341144
e-mail robdovi@tin.it
baci poi facci sapere!
Al dott. Gigli: grazie del cortese interessamento.
Nel 2002 mi è stata praticata una biopsia all'IDI di Roma con referto cute sede di lieve sclerosi del derma e minima flogosi cronica perivasale; ho fatto anche l'immunofluorescenza diretta con referto negativa la induzione di fluorescenza specifica con antisieri IgG, IgA,IgM, C3, C1q e fibrinogeno; ma non si rilevava nulla riguardo al lichen e fino allo scorso settembre la diagnosi è stata di follicolite cicatriziale.
Da allora le aree alopeciche hanno lentamente continuato ad allargarsi. Mi chiedo se questa malattia sia cronica e possa ,nei casi peggiori, portare a una calvizie estesa; oppure se dai casi noti si sia riscontrato che dopo un certo periodo (anni?) recede spontaneamente.
Claudia carissima andrei sulla luna se servisse a qualcosa!!! E poi quando nasci su un'isola (Sardegna)....nessun luogo è lontano!
Grazie mille per info su Marliani e D'Ovidio.
Vi terrò informati
Ciao, Gigia
Nel 2002 mi è stata praticata una biopsia all'IDI di Roma con referto cute sede di lieve sclerosi del derma e minima flogosi cronica perivasale; ho fatto anche l'immunofluorescenza diretta con referto negativa la induzione di fluorescenza specifica con antisieri IgG, IgA,IgM, C3, C1q e fibrinogeno; ma non si rilevava nulla riguardo al lichen e fino allo scorso settembre la diagnosi è stata di follicolite cicatriziale.
Da allora le aree alopeciche hanno lentamente continuato ad allargarsi. Mi chiedo se questa malattia sia cronica e possa ,nei casi peggiori, portare a una calvizie estesa; oppure se dai casi noti si sia riscontrato che dopo un certo periodo (anni?) recede spontaneamente.
Claudia carissima andrei sulla luna se servisse a qualcosa!!! E poi quando nasci su un'isola (Sardegna)....nessun luogo è lontano!
Grazie mille per info su Marliani e D'Ovidio.
Vi terrò informati
Ciao, Gigia
Carissima Gigia,
beh, in Sardegna potresti provare a rivolgerti a:
Dr.ssa Sonia Devillanova
Via Lombardia 42
Cagliari, 09047 (CA)
Tel. 328/4422882
La sua scheda la puoi vedere qui:
<http://italmed.edraspa.it/approfondimenti/specialista.scheda.cfm?topic_ID=34&doc_ID=200195>
oppure a
Dr.ssa Isabella Flore
Via Irpinia, 8
09032 Assemini CA
Tel. 070 94 11 32
Il Dr. D'Ovidio si occupa di alopecie areate, credo che sia molto bravo anche per le cicatriziali, ma magari prima di andare fino a là....[]
baci
beh, in Sardegna potresti provare a rivolgerti a:
Dr.ssa Sonia Devillanova
Via Lombardia 42
Cagliari, 09047 (CA)
Tel. 328/4422882
La sua scheda la puoi vedere qui:
<http://italmed.edraspa.it/approfondimenti/specialista.scheda.cfm?topic_ID=34&doc_ID=200195>
oppure a
Dr.ssa Isabella Flore
Via Irpinia, 8
09032 Assemini CA
Tel. 070 94 11 32
Il Dr. D'Ovidio si occupa di alopecie areate, credo che sia molto bravo anche per le cicatriziali, ma magari prima di andare fino a là....[
]baci
Le aree sede di alopecia cicatriziale non regrediscono , la malattia in genere ha un decorso imprevedibile con risoluzioni e riacutuizzazioni
saluti
saluti
Grazie Claudia, ma mi indichi strade già battute.....
Dal '97 al 2002 ho sentito i più blasonati dermatologi isolani ed è stata una irrimediabile perdita di tempo!!!! Tutti diagnosticavano dermatite seborroica, mi prescrivevano unguenti e pozioni dall'effetto acqua fresca e battevano cassa. Quando ho notato le prime aree alopeciche, li ho mandati al diavolo e mi sono rivolta all'IDI di Roma. Mi hanno seguita in modo molto serio e professionale, se ho ancora capelli in testa lo devo a loro: visite, analisi e biopsie sono servite per restringere il campo delle ipotesi....ma non mi hanno mai nascosto che si tratta di patologie dalla eziologia ancora ignota e pertanto difficili da trattare e spesso recidivanti. Faccio all'IDI controlli periodici e tengo a sottolineare che la disponibilità dei medici rende questi viaggi della speranza nel complesso poco gravosi.
ciao, gigia
Dal '97 al 2002 ho sentito i più blasonati dermatologi isolani ed è stata una irrimediabile perdita di tempo!!!! Tutti diagnosticavano dermatite seborroica, mi prescrivevano unguenti e pozioni dall'effetto acqua fresca e battevano cassa. Quando ho notato le prime aree alopeciche, li ho mandati al diavolo e mi sono rivolta all'IDI di Roma. Mi hanno seguita in modo molto serio e professionale, se ho ancora capelli in testa lo devo a loro: visite, analisi e biopsie sono servite per restringere il campo delle ipotesi....ma non mi hanno mai nascosto che si tratta di patologie dalla eziologia ancora ignota e pertanto difficili da trattare e spesso recidivanti. Faccio all'IDI controlli periodici e tengo a sottolineare che la disponibilità dei medici rende questi viaggi della speranza nel complesso poco gravosi.
ciao, gigia
Cara Gigia,
mi dispiace davvero....[] Putroppo credo che quanto più la patologia è relativamente rara, tanto più è difficile trovare un dermatologo che riesca subito ad individuarla e curarla....
Perché non provi a scrivere un'e-mail al Dr. D'Ovidio illustrandogli la tua storia e senti cosa dice?
Poi fammi sapere, un abbraccio,
mi dispiace davvero....[
] Putroppo credo che quanto più la patologia è relativamente rara, tanto più è difficile trovare un dermatologo che riesca subito ad individuarla e curarla....Perché non provi a scrivere un'e-mail al Dr. D'Ovidio illustrandogli la tua storia e senti cosa dice?
Poi fammi sapere, un abbraccio,
.....fantastica Claudia!! Sei onnipresente...hai una parola per tutti...ma come fai?!
Seguirò il tuo consiglio e scriverò a D'Ovidio, spero di poter prenotare una visita....sai se riceve facilmente o ha tempi lunghi d'attesa?
Sai sono contenta di aver trovato questo forum....ma, a parte le preziose risposte tue e del dott.Gigli,mi sento terribilmente sola nell'universo Lichen! Come la particella di sodio della pubblicità!!!!
Speravo tanto di trovare qualcuno che avesse il mio stesso problema...
a presto, gigia
Seguirò il tuo consiglio e scriverò a D'Ovidio, spero di poter prenotare una visita....sai se riceve facilmente o ha tempi lunghi d'attesa?
Sai sono contenta di aver trovato questo forum....ma, a parte le preziose risposte tue e del dott.Gigli,mi sento terribilmente sola nell'universo Lichen! Come la particella di sodio della pubblicità!!!!
Speravo tanto di trovare qualcuno che avesse il mio stesso problema...
a presto, gigia
Cara gigia,
grazie! [ov] sono solo iperattiva![] Faccio sempre mille cose tutte insieme...[]
Non so se D'Ovidio ha tempi lunghi ma in ogni caso te lo dirà se gli scrivi... Sono contenta anch'io che tu abbia trovato questo forum... sono convinta che già poter parlare con qualcuno che sappia che significa star male perché si perdono i capelli sia un po' di conforto.... Insomma, non sei sola!!!!! Anche se a quanto pare sei l'unica con il Lichen, ciò non vuol dire che chi soffre di effluvio cronico, di androgenetica, areata o carenzale non possa capirti...
Tienici informati!!!
Un abbraccio
grazie! [ov] sono solo iperattiva![
] Faccio sempre mille cose tutte insieme...[]Non so se D'Ovidio ha tempi lunghi ma in ogni caso te lo dirà se gli scrivi... Sono contenta anch'io che tu abbia trovato questo forum... sono convinta che già poter parlare con qualcuno che sappia che significa star male perché si perdono i capelli sia un po' di conforto.... Insomma, non sei sola!!!!! Anche se a quanto pare sei l'unica con il Lichen, ciò non vuol dire che chi soffre di effluvio cronico, di androgenetica, areata o carenzale non possa capirti...
Tienici informati!!!
Un abbraccio
Ciao Claudia,
le risposte di Marliani e D'Ovidio sono state tempestive e chiarissime! Mi ha piacevolmente stupito tanta disponibilità.....
D'Ovidio mi segnala un contatto a Roma, un ricercatore della Sapienza che è al corrente delle sue ricerche e delle terapie che suggerisce. Al più presto lo sentirò.
Marliani ipotizza una terapia di 3-4 mesi a base di cetirizina e piccole dosi di cortisone, ma mi raccomanda di non fare niente senza l'avvallo del medico che attualmente mi ha in cura.
Tra circa 10gg farò il periodico controllo all'IDI e parlerò di tutto con il dermatologo, in base a ciò che mi dirà deciderò ....le future strategie di lotta al lichen!!!!
A proposito.... ho letto su una sezione del forum al femminile il tuo invito alla mobilitazione pro-endorfine....eccellente e sacrosanto!! Ho appena trascorso pochi giorni di ferie fuori città e mare-sole-buona compagnia hanno fatto il miracolo di farmi quasi(!!) dimenticare i buchi calvi che ho in testa, così ho ricaricato le energie positive e vado avanti con ottimismo...stasera festa di laurea di mio cugino e sabato matrimonio di mia cognata :devo pensare al look, voglio essere uno schianto!!!!
Vorrei dirlo anche alle altre ragazze del forum...
Bacioni
gigia
le risposte di Marliani e D'Ovidio sono state tempestive e chiarissime! Mi ha piacevolmente stupito tanta disponibilità.....
D'Ovidio mi segnala un contatto a Roma, un ricercatore della Sapienza che è al corrente delle sue ricerche e delle terapie che suggerisce. Al più presto lo sentirò.
Marliani ipotizza una terapia di 3-4 mesi a base di cetirizina e piccole dosi di cortisone, ma mi raccomanda di non fare niente senza l'avvallo del medico che attualmente mi ha in cura.
Tra circa 10gg farò il periodico controllo all'IDI e parlerò di tutto con il dermatologo, in base a ciò che mi dirà deciderò ....le future strategie di lotta al lichen!!!!
A proposito.... ho letto su una sezione del forum al femminile il tuo invito alla mobilitazione pro-endorfine....eccellente e sacrosanto!! Ho appena trascorso pochi giorni di ferie fuori città e mare-sole-buona compagnia hanno fatto il miracolo di farmi quasi(!!) dimenticare i buchi calvi che ho in testa, così ho ricaricato le energie positive e vado avanti con ottimismo...stasera festa di laurea di mio cugino e sabato matrimonio di mia cognata :devo pensare al look, voglio essere uno schianto!!!!
Vorrei dirlo anche alle altre ragazze del forum...
Bacioni
gigia
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Cara Gigia,
sono davvero contenta!!!!!!Sulla disponibilità di D'Ovidio e Marliani non avevo dubbi...[]
Per le endorfine, si beh secondo me il potere della mente sul corpo è troppo sottovalutato... Invece di riempirsi di lozioni e pastiglie sempre più potenti, integratori e quant'altro, secondo me è essenziale riportare l'equilibrio, non solo fisico ma sopratutto psichico all'interno di noi stessi. Peccato che ci si crede ancora troppo poco....
Sono sicura che SARAI uno schianto!!!!!![ov]
Divertiti tanto e non ci pensare!
Un abbraccio,
][][][][][]Cara Gigia,
sono davvero contenta!!!!!!Sulla disponibilità di D'Ovidio e Marliani non avevo dubbi...[
]Per le endorfine, si beh secondo me il potere della mente sul corpo è troppo sottovalutato... Invece di riempirsi di lozioni e pastiglie sempre più potenti, integratori e quant'altro, secondo me è essenziale riportare l'equilibrio, non solo fisico ma sopratutto psichico all'interno di noi stessi. Peccato che ci si crede ancora troppo poco....
Sono sicura che SARAI uno schianto!!!!!![ov]
Divertiti tanto e non ci pensare!
Un abbraccio,