Buongiorno a tutti,
Sono una ragazza di 32 anni, vi leggo da molto tempo, ho deciso di iscrivermi e di scrivere perché mi trovo in una situazione davvero difficile, e nonostante abbia consultato la sezione ‘trova l’esperto’ in cerca di risposte, spero che qualcuno di voi abbia da darmi qualche consiglio più preciso..
Vi illustro la mia situazione:
Nel gennaio del 2020 mi è stato diagnosticato un lichen planopilare. Dopo aver provato invano con il cortisone per qualche mese, ad aprile 2020 mi sono rivolta ad una dermatologa tricologa per così dire "specializzata" di cui non farò il nome per ovvi motivi. All’epoca avevo due piccole aree diradate con due puntini cicatriziali, e lei mi ha impostato una terapia sistemica e topica che mi era sembrata valida.. dopo qualche mese la caduta sembrava che stesse diminuendo, ma a settembre è letteralmente esplosa. Sono corsa da lei, che a seguito di un pull test positivo di più di 50 capelli ha sentenziato “stia tranquilla sono tutti telogen, questa caduta non ha niente a che vedere con il suo lichen”.. e io me ne sono stata.
Nel mentre ho provato una cura poco conosciuta in Italia, con Otezla, un farmaco per la psoriasi (proposta da me, non dalla tricologa, questo perché faccio parte di un gruppo facebook americano sulle alopecie cicatriziali e ho conosciuto persone che lo prendevano con buoni risultati) e nonostante l’infiammazione sul cuoio capelluto sia diminuita, la caduta invece non si è mai fermata. E la cosa “strana” è stata che nonostante a detta sua si trattasse un telogen effluvium (da notare che io usavo Minoxidil topico + orale, clobetasolo tutti i giorni, e regolari infiltrazioni di kenacort - quindi un telogen effluvio avrebbe dovuto fermarsi quasi subito) non è ricresciuto neanche mezzo capello, ed anzi le mie aree di lichen diradate e quelle cicatriziali si sono progressivamente allargate. E la cosa ancora più strana è che ad una mia amica sua paziente ha detto "se i capelli cadono e ricrescono non c'è da preoccuparsi, se invece non c'è ricrescita sì"....peccato che con me non si sia preoccupata proprio per niente.
Quindi sono andata avanti mesi a dirle “guardi che sto peggiorando, il lichen si sta allargando, mi si stanno diradando i capelli su tutta la testa, ho prurito e desquamazione in zone dove non ne avevo” e lei ogni volta minimizzava dicendo “quello che dice lei è impossibile!” (???), “il lichen non porta caduta abbondante” (???) e “se ha prurito e desquamazione in un punto non vuol dire che ci sia lichen in quell’area” (???). Io per mesi mi sono fidata, avrò sbagliato, ma pensavo “sarà esperta, se mi dice così, ci devo credere..”.
Intanto i mesi passavano e la famosa molletta che mi mettevo dietro per raccogliere i capelli e coprire l’area alopecica non era più sufficiente per mascherare la cute, che si faceva sempre più visibile.
Finché a maggio 2021, dopo aver perso solo pettinandomi più di 200 capelli, dopo averle scritto l’ennesima mail ed aver letto l’ennesima risposta tranchant in cui negava l’evidenza e si dilettava in un bel giochetto di parole dei suoi, di quelli per aver sempre ragione, ed aver infine letto che a parer suo il mio lichen era “stabile” (da notare: a fronte di una caduta giornaliera preoccupante e di un peggioramento in continua evoluzione) mi sono stufata, e mi sono rivolta ad un altro dermatologo, non un luminare, che però ha fatto due cose che non erano mai successe prima:
- mi ha visitata osservandomi tutta la testa e ha visto che ho dappertutto capelli cosiddetti “pili torti” - sono capelli che sembrano bruciati, e crescono da follicoli che sono stati danneggiati dal lichen - proprio su tutto lo scalpo, frontale, laterale, nuca..ovunque, segno quindi che il mio lichen dalle due piccole aree è divampato su tutto lo scalpo nel corso dei mesi
- ha raccolto ed analizzato a dovere un campione di capelli e guarda caso è venuto fuori che non erano telogen proprio per niente - e così si è spiegata la caduta di tutti questi mesi che ha creato un’area cicatriziale che non era presente in precedenza.
Sì, sono state due novità, perché per mesi mai nessuno mi ha osservato la testa, semplicemente mi venivano fatte le foto dall’assistente (che ritraeva soltanto le zone iniziali e non si preoccupava neanche di fotografare le zone dove il lichen si stava allargando) e la visita veniva fatta guardando le foto e basta, inoltre l’assistente era solita osservare i capelli che perdevo, così, dando un’occhiata con la pistola del dermatoscopio e non con un microscopio vero e proprio.
Come potete immaginare, avendo perso per 8 mesi capelli (che in fase telogen non erano affatto) a suon di 100/150/200 al giorno, io mi sono ritrovata con la testa letteralmente rovinata. Questo dermatologo che mi ha visitata adesso mi ha persino detto che la densità dei capelli rimasti sulla testa è talmente bassa che probabilmente non potrò neanche fare un trapianto ricostruttivo dopo qualche anno che il lichen sarà in remissione.. Stupito di scoprire quale professionista mi avesse ridotta così male, mi ha definita un caso da malasanità privata, e mi ha fatto iniziare immediatamente una terapia con la ciclosporina e devo dire che in sole 5 settimane la caduta si è ridotta molto, più che dimezzata.
Ora, al di là di aver aperto gli occhi (forse un po’ tardi, ma ripeto, pensavo di essere in buone mani) ed aver tamponato la situazione con la ciclosporina, vorrei trovare un dermatologo specializzato in tricologia bravo, ma bravo davvero. E con “bravo” intendo tutta una serie di cose, che vanno dalla conoscenza teorica all’esperienza clinica, ma anche alla presa in carico complessiva del paziente, soprattutto all’attenzione e alla “cura” che merita… cosa conta millantare la conoscenza delle terapie all’avanguardia se poi non ci si chiede neanche se una terapia stia dando i risultati sperati? Io vorrei affidarmi a qualcuno che mi ascolti, che mi osservi, che creda alle mie parole quando dico che la caduta è peggiorata, che risponda alle mie più che lecite domande, che sia un alleato, che mi dimostri di esser lì per salvarmi i capelli, qualcuno che sappia mettere in dubbio il proprio operato scendendo dalla torre d’avorio su cui si sente, e soprattutto che abbia ben stampato in mente il famoso passaggio del giuramento di Ippocrate “in scienza e coscienza”.
Sono disposta a pagare onorari salati, ma il tema è che vorrei essere seguita come si deve. In un anno di cura non c’è mai stata la minima comprensione, la minima volontà di aiutarmi davvero per salvarmi i capelli, nonostante io mi sia sempre dimostrata preoccupata, estremamente conscia di quello che mi stava succedendo e - non lo nascondo - spesso in lacrime… una volta ho chiesto “scusi ma se questa caduta è un telogen effluvium, nonostante il minoxidil, il cortisone, ecc, come mai questi capelli continuano a cadere?” e lei mi ha risposto “eh perché cadono i capelli io non lo so!!!” con fare scocciato come a dire ‘cosa vuoi da me’…ma a chi avrei dovuto chiederlo secondo lei? Ovviamente questo è solo uno degli innumerevoli scambi caratterizzati da supponenza e menefreghismo, ma è giusto per farvi capire che probabilmente non sono mai stata seguita come avrei voluto, o perlomeno come ci si aspetterebbe che un medico si ponesse nei confronti di un paziente con un’alopecia cicatriziale.
Non vi nascondo che mentre scrivo queste righe e ripercorro le tappe di questo incubo non riesco a trattenere le lacrime, e quello che mi fa star peggio è che oltre a constatare di essere irrimediabilmente rovinata e dover affrontare la paura di finire, più prima che poi, con una parrucca, è che non ho mai, e dico mai, visto da parte della dermatologa il benché minimo scrupolo di avere a che fare con una giovane donna, che a fronte di una alopecia cicatriziale (quindi irreversibile) avrebbe pagato caro ogni suo errore.
E la verità è che se sono ridotta così non è certo per una forma di lichen planopilare incurabile, ma solo per la sua superficialità e noncuranza….perchè è evidente che sarebbe bastato farsi una domanda a settembre 2020, cambiarmi la terapia ed ora avrei il 90% dei miei capelli sulla testa, non il 30%.
C’è qualcuno, secondo voi, che mi può aiutare davvero?
Dire che sono disperata è un eufemismo.
Mi piacerebbe affidarmi a qualcuno ferrato sulle alopecie cicatriziali, ma qualcuno che dimostri almeno l’intenzione di assistere il paziente con un briciolo di cura in più e di fare davvero tutto il possibile per un problema tricologico che - senza nulla togliere a chi è affetto da alopecia androgenetica - di fatto è grave ed emergenziale.
E poi mi piacerebbe trovare qualcuno che conosca le tecniche rigenerative per provare a recuperare e migliorare la qualità dei capelli rimasti, che sembrano letteralmente morti.. Ho letto anche di questo nuovo metodo “Xxxxxxx” che diversamente dal PRP può essere utile nei casi come il mio.. ho capito leggendo tra le righe del forum che a chi ha problemi di androgenetica queste cose non interessano, ma in una situazione come la mia anche provare a recuperare qualcosina prima che sia troppo tardi, sarebbe davvero importante.
Pensate che qualcuno dello studio di Tesauro possa essere un’opzione? Nella sezione dei tricologi ho visto che la Dott.ssa D'Acunzo lavora anche su Milano, sapete se tratta anche le alopecie cicatriziali? Oppure c’è qualche membro del forum con un lichen planopilare che è stato curato con successo da qualche tricologo, anche meno noto?
Insomma mi piacerebbe capire a chi ha senso rivolgermi per farmi seguire sul lungo termine, per sentirmi quantomeno un poco più serena, ascoltata e supportata.
Scusate lo sfogo e scusate anche se mi sono dilungata, ora capisco come postare delle foto per darvi un’idea di una situazione che critica lo è davvero, purtroppo non è frutto di una psicosi mia.
Grazie in anticipo a chi vorrà darmi qualche consiglio
Sono una ragazza di 32 anni, vi leggo da molto tempo, ho deciso di iscrivermi e di scrivere perché mi trovo in una situazione davvero difficile, e nonostante abbia consultato la sezione ‘trova l’esperto’ in cerca di risposte, spero che qualcuno di voi abbia da darmi qualche consiglio più preciso..
Vi illustro la mia situazione:
Nel gennaio del 2020 mi è stato diagnosticato un lichen planopilare. Dopo aver provato invano con il cortisone per qualche mese, ad aprile 2020 mi sono rivolta ad una dermatologa tricologa per così dire "specializzata" di cui non farò il nome per ovvi motivi. All’epoca avevo due piccole aree diradate con due puntini cicatriziali, e lei mi ha impostato una terapia sistemica e topica che mi era sembrata valida.. dopo qualche mese la caduta sembrava che stesse diminuendo, ma a settembre è letteralmente esplosa. Sono corsa da lei, che a seguito di un pull test positivo di più di 50 capelli ha sentenziato “stia tranquilla sono tutti telogen, questa caduta non ha niente a che vedere con il suo lichen”.. e io me ne sono stata.
Nel mentre ho provato una cura poco conosciuta in Italia, con Otezla, un farmaco per la psoriasi (proposta da me, non dalla tricologa, questo perché faccio parte di un gruppo facebook americano sulle alopecie cicatriziali e ho conosciuto persone che lo prendevano con buoni risultati) e nonostante l’infiammazione sul cuoio capelluto sia diminuita, la caduta invece non si è mai fermata. E la cosa “strana” è stata che nonostante a detta sua si trattasse un telogen effluvium (da notare che io usavo Minoxidil topico + orale, clobetasolo tutti i giorni, e regolari infiltrazioni di kenacort - quindi un telogen effluvio avrebbe dovuto fermarsi quasi subito) non è ricresciuto neanche mezzo capello, ed anzi le mie aree di lichen diradate e quelle cicatriziali si sono progressivamente allargate. E la cosa ancora più strana è che ad una mia amica sua paziente ha detto "se i capelli cadono e ricrescono non c'è da preoccuparsi, se invece non c'è ricrescita sì"....peccato che con me non si sia preoccupata proprio per niente.
Quindi sono andata avanti mesi a dirle “guardi che sto peggiorando, il lichen si sta allargando, mi si stanno diradando i capelli su tutta la testa, ho prurito e desquamazione in zone dove non ne avevo” e lei ogni volta minimizzava dicendo “quello che dice lei è impossibile!” (???), “il lichen non porta caduta abbondante” (???) e “se ha prurito e desquamazione in un punto non vuol dire che ci sia lichen in quell’area” (???). Io per mesi mi sono fidata, avrò sbagliato, ma pensavo “sarà esperta, se mi dice così, ci devo credere..”.
Intanto i mesi passavano e la famosa molletta che mi mettevo dietro per raccogliere i capelli e coprire l’area alopecica non era più sufficiente per mascherare la cute, che si faceva sempre più visibile.
Finché a maggio 2021, dopo aver perso solo pettinandomi più di 200 capelli, dopo averle scritto l’ennesima mail ed aver letto l’ennesima risposta tranchant in cui negava l’evidenza e si dilettava in un bel giochetto di parole dei suoi, di quelli per aver sempre ragione, ed aver infine letto che a parer suo il mio lichen era “stabile” (da notare: a fronte di una caduta giornaliera preoccupante e di un peggioramento in continua evoluzione) mi sono stufata, e mi sono rivolta ad un altro dermatologo, non un luminare, che però ha fatto due cose che non erano mai successe prima:
- mi ha visitata osservandomi tutta la testa e ha visto che ho dappertutto capelli cosiddetti “pili torti” - sono capelli che sembrano bruciati, e crescono da follicoli che sono stati danneggiati dal lichen - proprio su tutto lo scalpo, frontale, laterale, nuca..ovunque, segno quindi che il mio lichen dalle due piccole aree è divampato su tutto lo scalpo nel corso dei mesi
- ha raccolto ed analizzato a dovere un campione di capelli e guarda caso è venuto fuori che non erano telogen proprio per niente - e così si è spiegata la caduta di tutti questi mesi che ha creato un’area cicatriziale che non era presente in precedenza.
Sì, sono state due novità, perché per mesi mai nessuno mi ha osservato la testa, semplicemente mi venivano fatte le foto dall’assistente (che ritraeva soltanto le zone iniziali e non si preoccupava neanche di fotografare le zone dove il lichen si stava allargando) e la visita veniva fatta guardando le foto e basta, inoltre l’assistente era solita osservare i capelli che perdevo, così, dando un’occhiata con la pistola del dermatoscopio e non con un microscopio vero e proprio.
Come potete immaginare, avendo perso per 8 mesi capelli (che in fase telogen non erano affatto) a suon di 100/150/200 al giorno, io mi sono ritrovata con la testa letteralmente rovinata. Questo dermatologo che mi ha visitata adesso mi ha persino detto che la densità dei capelli rimasti sulla testa è talmente bassa che probabilmente non potrò neanche fare un trapianto ricostruttivo dopo qualche anno che il lichen sarà in remissione.. Stupito di scoprire quale professionista mi avesse ridotta così male, mi ha definita un caso da malasanità privata, e mi ha fatto iniziare immediatamente una terapia con la ciclosporina e devo dire che in sole 5 settimane la caduta si è ridotta molto, più che dimezzata.
Ora, al di là di aver aperto gli occhi (forse un po’ tardi, ma ripeto, pensavo di essere in buone mani) ed aver tamponato la situazione con la ciclosporina, vorrei trovare un dermatologo specializzato in tricologia bravo, ma bravo davvero. E con “bravo” intendo tutta una serie di cose, che vanno dalla conoscenza teorica all’esperienza clinica, ma anche alla presa in carico complessiva del paziente, soprattutto all’attenzione e alla “cura” che merita… cosa conta millantare la conoscenza delle terapie all’avanguardia se poi non ci si chiede neanche se una terapia stia dando i risultati sperati? Io vorrei affidarmi a qualcuno che mi ascolti, che mi osservi, che creda alle mie parole quando dico che la caduta è peggiorata, che risponda alle mie più che lecite domande, che sia un alleato, che mi dimostri di esser lì per salvarmi i capelli, qualcuno che sappia mettere in dubbio il proprio operato scendendo dalla torre d’avorio su cui si sente, e soprattutto che abbia ben stampato in mente il famoso passaggio del giuramento di Ippocrate “in scienza e coscienza”.
Sono disposta a pagare onorari salati, ma il tema è che vorrei essere seguita come si deve. In un anno di cura non c’è mai stata la minima comprensione, la minima volontà di aiutarmi davvero per salvarmi i capelli, nonostante io mi sia sempre dimostrata preoccupata, estremamente conscia di quello che mi stava succedendo e - non lo nascondo - spesso in lacrime… una volta ho chiesto “scusi ma se questa caduta è un telogen effluvium, nonostante il minoxidil, il cortisone, ecc, come mai questi capelli continuano a cadere?” e lei mi ha risposto “eh perché cadono i capelli io non lo so!!!” con fare scocciato come a dire ‘cosa vuoi da me’…ma a chi avrei dovuto chiederlo secondo lei? Ovviamente questo è solo uno degli innumerevoli scambi caratterizzati da supponenza e menefreghismo, ma è giusto per farvi capire che probabilmente non sono mai stata seguita come avrei voluto, o perlomeno come ci si aspetterebbe che un medico si ponesse nei confronti di un paziente con un’alopecia cicatriziale.
Non vi nascondo che mentre scrivo queste righe e ripercorro le tappe di questo incubo non riesco a trattenere le lacrime, e quello che mi fa star peggio è che oltre a constatare di essere irrimediabilmente rovinata e dover affrontare la paura di finire, più prima che poi, con una parrucca, è che non ho mai, e dico mai, visto da parte della dermatologa il benché minimo scrupolo di avere a che fare con una giovane donna, che a fronte di una alopecia cicatriziale (quindi irreversibile) avrebbe pagato caro ogni suo errore.
E la verità è che se sono ridotta così non è certo per una forma di lichen planopilare incurabile, ma solo per la sua superficialità e noncuranza….perchè è evidente che sarebbe bastato farsi una domanda a settembre 2020, cambiarmi la terapia ed ora avrei il 90% dei miei capelli sulla testa, non il 30%.
C’è qualcuno, secondo voi, che mi può aiutare davvero?
Dire che sono disperata è un eufemismo.
Mi piacerebbe affidarmi a qualcuno ferrato sulle alopecie cicatriziali, ma qualcuno che dimostri almeno l’intenzione di assistere il paziente con un briciolo di cura in più e di fare davvero tutto il possibile per un problema tricologico che - senza nulla togliere a chi è affetto da alopecia androgenetica - di fatto è grave ed emergenziale.
E poi mi piacerebbe trovare qualcuno che conosca le tecniche rigenerative per provare a recuperare e migliorare la qualità dei capelli rimasti, che sembrano letteralmente morti.. Ho letto anche di questo nuovo metodo “Xxxxxxx” che diversamente dal PRP può essere utile nei casi come il mio.. ho capito leggendo tra le righe del forum che a chi ha problemi di androgenetica queste cose non interessano, ma in una situazione come la mia anche provare a recuperare qualcosina prima che sia troppo tardi, sarebbe davvero importante.
Pensate che qualcuno dello studio di Tesauro possa essere un’opzione? Nella sezione dei tricologi ho visto che la Dott.ssa D'Acunzo lavora anche su Milano, sapete se tratta anche le alopecie cicatriziali? Oppure c’è qualche membro del forum con un lichen planopilare che è stato curato con successo da qualche tricologo, anche meno noto?
Insomma mi piacerebbe capire a chi ha senso rivolgermi per farmi seguire sul lungo termine, per sentirmi quantomeno un poco più serena, ascoltata e supportata.
Scusate lo sfogo e scusate anche se mi sono dilungata, ora capisco come postare delle foto per darvi un’idea di una situazione che critica lo è davvero, purtroppo non è frutto di una psicosi mia.
Grazie in anticipo a chi vorrà darmi qualche consiglio
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