ALOPECIA AREATA ACIDO LISOFOSATIDICO

[mauro o]

SALVE DOTT. GIGLI SONO IL PAPA' DI SOFIA 9 ANNI DA QUANDO NE AVEVA 1 AFFETTA DA ALOPECIA AREATA ,DOPO TUTTI QUESTI DI CONTINUE SCONFITTE E COCENTI DELUSIONI DA POCO SI PARLA DI QUESTA SCOPERTA RIGUARDANTE L'ACIDO LISOFOSFATIDICO. LE CHIEDEVO SE POTRA ESSERE UTILIZZATO ANCHE PER QUESTO TIPO DI PATOLOGIA E QUALI I TEMPI PRESUNTI PRIMA CHE IL FARMACO ENTRI IN COMMERCIO.
LA RINGRAZIO. DISTINTI SALUTI.

 

[mauro o]

SALVE DOTT. GIGLI SONO IL PAPA' DI SOFIA 9 ANNI DA QUANDO NE AVEVA 1 AFFETTA DA ALOPECIA AREATA ,DOPO TUTTI QUESTI DI CONTINUE SCONFITTE E COCENTI DELUSIONI DA POCO SI PARLA DI QUESTA SCOPERTA RIGUARDANTE L'ACIDO LISOFOSFATIDICO. LE CHIEDEVO SE POTRA ESSERE UTILIZZATO ANCHE PER QUESTO TIPO DI PATOLOGIA E QUALI I TEMPI PRESUNTI PRIMA CHE IL FARMACO ENTRI IN COMMERCIO.
LA RINGRAZIO. DISTINTI SALUTI.

 

[mauro o]

SALVE DOTT. GIGLI SONO IL PAPA' DI SOFIA 9 ANNI DA QUANDO NE AVEVA 1 AFFETTA DA ALOPECIA AREATA ,DOPO TUTTI QUESTI DI CONTINUE SCONFITTE E COCENTI DELUSIONI DA POCO SI PARLA DI QUESTA SCOPERTA RIGUARDANTE L'ACIDO LISOFOSFATIDICO. LE CHIEDEVO SE POTRA ESSERE UTILIZZATO ANCHE PER QUESTO TIPO DI PATOLOGIA E QUALI I TEMPI PRESUNTI PRIMA CHE IL FARMACO ENTRI IN COMMERCIO.
LA RINGRAZIO. DISTINTI SALUTI.

 

[piergiuseppe]

Ciao Mauro. Credo non ti risponda nessuno, tanto meno Gigli, perchè la questione è complessa e delicata. Cerca una specialista (non il primo che senti, fai una ricerca seria) nella tua zona perchè occorre che la situazione venga valutata dcon analisi (dermatologiche e mediche). Saluti e buona fortuna

 

[marlin]

Mauro, se posso esserti d'aiuto in qualche modo penso che ti possa interessare questo recente studio:

http://www.docguide.com/news/content.nsf/news/852571020057CCF6852573E8004BDF06

In pratica viene utilizzato all'1% in gel il Bexarotene un farmaco utilizzato per il linfoma a cellule T, l'unico difetto è che questo farmaco è assai costoso e può essere utilizzato solo dalle strutture ospedaliere:

http://www.guidausofarmaci.it/pag1613.htm

Non so se troverai qualche dottore che voglia sperimentarlo qui da noi, ma quello che volevo dirti è che probabilmente possono funzionare trattamenti che siano immunodepressivi ossia che abassino le difese immunitarie a livello locale.

Di fatto hanno queste caratteristiche gli psoraleni che vengono utilizzati da anni (terapia PUVA, coi raggi UVA) anche per l'areata, sono tali il 5-MOP e l'8-MOP (sono peraltro sostanze naturali, anche se molto attive e da utilizzare dietro stretto controllo medico).

Certamente dovrete consultarvi con dei dottori specializzati sperando che siano aperti a queste novità, che poi tanto novità non sono (quella linkata sopra viene dal più importante Congresso USA di dermatologia nel quale ogni anno vengono presentate le principali scoperte del campo).

Ciao

MA - r l i n

 

[mauro o]

Grazie per le informazioni e i consigli, probblema e' che di specialisti (seri) c'e ne sono pochi e io credo di non averne ancora trovati, parcelle da capo giro, visite che durano pochi minuti, terapie quasi sempre a base di potenti cortisonici , che alla fine rifiutiamo di fare per paura di conseguenze ben maggiori, quindi punto e a capo. Siamo sempre in attesa di novita e intanto la mia bambina si sta ( rovinando gli anni piu belli ).

 

[semmy83]

ti siamo vicini. la questione di tua figlia credo tocchi il sempre presente problema della serietà e professionalità di alcuni medici che invece di dire Non sono preparato su questa patologia.Le consiglio di consultare il Dottor XXXXXX ti accattonano cure per sentito dire o viste MOLTO superficialmente!
resto sempre dell'idea che se ci fossero controlli sulla qualità di chi dice di essere chi molte sciagure si potrebbero evitare, e non mi riferisco solo alla tricologia!

Tieni duro!

 

[marlin]

Guarda Mauro proprio ieri sono finito su un vademecum per la cura delle varie alopecie a uso degli specialisti USA.

I cortisonici sono un approccio diffuso, ma non il solo, se ti sei fermato a questi c'è speranza che altre terapie funzionino e sono sicuro che molti medici qui le utilizzano da tempo.

Una è proprio la PUVA che ti ho detto, poi ce ne sona altre, purtroppo l'articolo in questione è momentaneamente indisponibile, ma il link dovrebbe essere questo:

http://linkinghub.elsevier.com/IHUB_downtime02.htm

L'altro anno un genitore che aveva lo stesso problema mi aveva chiesto dopo aver letto una ricerca recente sull'efficacia dell'aglio topico nell'areata, se ritenessi che questo potesse curare la sua bambina (non credo fossi tu). Gli ho detto che è un utilizzo tradizionale, che poteva valere una prova se non era un problema tenerlo su la notte per alcuni mesi(con una cuffietta).
Non so che esito abbia avuto.

Ciao

MA - r l i n

 

[mauro o]

La verita' e che di cure efficaci non esistona acnora, portoppo e difficile non credere a cuesto o a quello in queste condizioni ,le cure conosciute le abbiamo gia provate credo tutte , maghi stregoni compresi , la puva non ancora mi sto informando ora un po in giro,pero credo che visto la giovane eta' di sofia 9 anni , non siano ancora adatte.
Grazie ugualmente per il consiglio e se eventualmente sentite in giro qualche novita.......
Ciao a tutti.

 

[dr_paolo gigli]

l'acido lisofostatidico e' assolutamentre inutile per lò'alopecia areata .
saluti

 

[fabiana p]

caRO SIG.MAURO SO QUANTO è DIFFICILE AFFRONTARE QUESTO PROBLEMA HO 27 ANNI E DA 17 SOFFRO DI ALOPECIA AREATA .ADESSO STO FACENDO UNA CURA CON OLUX E ALOXIDIL,IERI PERò HA CAMBIATO CON LIQUORE DI HOFFMANN CHE DEVO FARMI PREPARARE IN FARMACIA LE FACCIO SAPERE I RISULTATI.UN BACIO ALLA PICCOLA VI SONO VICINA[]

 

[mauro o]

Ciao Fabiana,e a tutti coloro che mi scrivono . Volevo dirti che stiamo provando anche noi il liquore di hoffman in questo momento, e sempre difficile capire se qualche piccolo miglioramento dipende dalla cura o dal ciclo naturale della malattia, fatto sta che i risultati di cure a base di cortisone , o difenilciprone durate mesi non sono stati certo incoraggianti, anzi, tanto che per ora abbiamo deciso di evitare l'uso di medicinali potenzialmente (dannosi) per una bambina di 9 anni ,volevo dirti anche che il liquore di hoffman assieme a becozil, credo siano vitamine ,e quello che sembra avere i risultati migliori almeno nel caso di Sofia.
Hanno dato in tv delle nuove speranze dopo la scoperta di un gene che sarebbe il diretto responsabile della caduta e quindi attendiamo prima o poi qualcosa arrivera .
Tanti auguri a te e a tutti di buona Pasqua .

 

[mauro o]

Salve dott. Gigli, la ringarzio per avermi risposto, volevo approfittare della sua gentilezza per chiederle un parere a proposito della scoperta recente di questo gene, ( PZRY5) sembrerebbe il diretto responsabile della caduta del capello, e quindi se eventualmente puo avere a che fare con l'alopecia areata , se cosi fosse, quali sono le speranze per chi soffre di questa patologia.
La saluto e la ringrazio anticipatamente.
Mauro.

 

[claudia]

Caro Mauro,
ho cercato, ma non ho trovto nesuna informazione su quel gene! Sicuro di averlo scritto giusto?
Comunque per stare al passo con le ricerche piú recenti, sicuramente lo conosci giá, ma é sempre un valido aiuto il sito http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/
Prova a fare una ricerca anche lí!
baci e un abbraccio alla piccola.

 

[dr_paolo gigli]

Nonì non ha a che fare con l'areata.
saluti

 

[witosten]

quel gene l'ho trovato pure io in qualche articolo di qualche rivista,ma non ricordo quale, se non sbaglio e' responsabile di una forma di alopecia che non e' l'aerata...cmq non c'e' da aspettarsi cmq nulla nel breve perche' le alopecie sicuramente son sotto controllo poligenico,sia perche' la cura sarebbe cmq non necessariamente scontata e immediatamente conseguente.continua cmq le mie ricerche mauro senza perdere le speranze...quello dell'alopecia areata e' un campo ancora un po' oscuro.forza!

 

[witosten]

scusa mauro intendevo le tue ricerche..a presto!

 

[mauro o]

Grazie claudia per la info. e grazie anche al dott. Gigli per la risposta ,speravo che le due cose fossero separate, grazie anche a te senior ,dire la verita' le speranze non sono molte anche perche le persone affetta dalla A.A non sono numericamente considerate interessanti e di conseguenza i finanziamenti per la ricerca sono proporzionati e quindi........spero sempre che qualcuno possa dirmi di aver trovato una terapia efficace .
Saluti a tutti.

 

[witosten]

non demordere qui si cerca di rimanere informati su tutti i fronti..molti di noi spesso e volentieri postano in discussioni non direttamente attinenti al proprio caso personale,un po' per curiosita',un po' per approfondire e in fondo perche' scopo di questo sito e' quello di dir la verita' su molti aspetti della tricologia invitando a diffidare da truffatori e ideologie fasulle...qui non sarai mai solo mauro!!!

 

[mauro o]

volevo chiedere a claudia o ad altri, se ti sei mai sottoposta ad esami riguardanti la tiroide, visto che ho sentito parlare anche di questa possibile causa .